Informatie voor patiënt en behandelaar
Borstkankervereniging Nederland – Werkgroep Zenuwpijn
Zenuwpijn in oksel, arm en/of schoudergebied, kan zich voordoen als gevolg van een borstoperatie (borstamputatie of borstsparend) waarbij de lymfklieren uit de oksel volledig of gedeeltelijk worden verwijderd.
Deze zenuwpijn wordt ook wel genoemd: Post Mastectomie Pijn Syndroom (PMPS), maar ook wel deafferentatie- of neuropathische pijn.
Onderzoek in Schotland heeft aangetoond dat 20%, maar mogelijk meer, van de patiënten die een borstoperatie hebben ondergaan deze aandoening krijgen.
Er is in Nederland weinig wetenschappelijk onderzoek naar incidentie en behandelingsmogelijkheden van zenuwpijn na een borstoperatie gedaan.
Mede daardoor is er weinig bekend over percentages van patiënten waarbij de pijn vanzelf over is gegaan of chronisch (langer dan 6 maanden aanhoudend) is geworden. Duidelijk is wel dat deze vorm van zenuwpijn vaak moeilijk te behandelen is.
Kenmerkend voor zenuwpijn zijn ongewone pijnsensaties zoals: brandend, schrijnend, zeurend, "speldenprikken", stekend, en/of een strakke band om de borstkas en/of bovenarm.
| Lokalisatie: De pijn wordt gevoeld in de huid van het verzorgingsgebied van de beschadigde zenuw, namelijk: oksel, achterzijde bovenarm, borstkaswand en schouder van de geopereerde zijde.
(zie figuur: de gearceerde gebieden). |
|
De uitgebreidheid van het gebied waarin pijn wordt ervaren, varieert per situatie/persoon (zie sensitisatie).
De zenuwpijn kan op elk willekeurig moment ontstaan, maar in de meeste gevallen kort na of binnen enkele maanden na de borstoperatie met okselklierverwijdering.
De intensiteit van deze zenuwpijn kan van "storend aanwezig" tot zeer hevig, zelfs invaliderend zijn.
De frequentie van de pijn kan constant zijn of variërend.
Veel patiënten melden dat de hevigheid van de pijn toeneemt bij inspanningen zoals tillen, bewegen, schrijven, huishoudelijk werk, wandelen, fietsen, maar ook bij vermoeidheid, koud weer of wrijvende kleding.
Voor onderzoek naar eventuele uitzaaiingen (metastasen) is het in veel gevallen (nog) noodzakelijk de okselklieren te verwijderen.
Zenuwpijn is echter niet het gevolg van foutief of slordig opereren!
Het is door de ligging van de gevoelszenuw en de wijze waarop deze zenuw als het ware "vergroeid" is met het te verwijderen klierweefsel vaak niet mogelijk te opereren zonder daarbij de gevoelszenuw die door het okselgebied loopt (nervus intercostobrachialis) te beschadigen en/of door te snijden.
Het beschadigen/doorsnijden van de gevoelszenuw hoeft evenwel niet altijd zenuwpijn te veroorzaken. In de meeste gevallen heeft het tot gevolg dat de huid van het okselgebied en achterzijde van de bovenarm "doof" en onprettig aanvoelt bij aanraken; dit is normaal bij een beschadigde/niet functionerende zenuw.
Bij zenuwpijn gebeurt het tegenovergestelde: namelijk een overgevoeligheid.
Vóór de operatie valt niet te voorspellen of vast te stellen of iemand al dan niet een verhoogd risico heeft op het ontstaan van deze pijn. Wel heeft men vanuit de Wet op de Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst (WGBO, Nederland) recht op informatie over deze mogelijke complicatie.
Zenuwpijn kan (h)erkend worden als de arts doorvraagt naar specifieke pijnklachten en lichamelijk onderzoek doet om andere oorzaken van pijn uit te sluiten (frozen shoulder, bursitis e.d.).
De kenmerkende pijnsensaties van zenuwpijn zoals branden, schrijnen en vlijmend scherpe pijnscheuten/elektrische sensaties, die niet reageren op gebruikelijke pijnstillers geven al aan dat er sprake is van een pijn die niet past bij de normale wond- en operatiepijn.
Bij lichamelijk onderzoek kan de arts, door het toedienen van eenvoudige gevoelsprikkels de verschillende pijnsyndromen onderscheiden die bij zenuwpijn passen.
Hierbij worden tast- of pijnprikkels in een huidgebied als brandend of schrijnend waargenomen. De pijngewaarwording is vertraagd en treedt op over een gebied dat groter is dan dat waaraan de prikkel werd toegediend. Een aantal prikkels achtereen van dezelfde intensiteit veroorzaakt een steeds sterkere pijn.
Niet-pijnlijke prikkels, zoals aanraken, lichte druk of gematigde temperaturen, veroorzaken toch pijn.
Een overgevoeligheid met onaangename sensaties in de huid na (normaal gesproken) niet-pijnlijke prikkels.
Door beschadiging van de zenuw kunnen uitlopers ontstaan die spontane activiteit gaan vertonen, er ontstaat een zogenaamde perifere sensitisatie.
Als deze uitlopers – aan het uiteinde van de beschadigde/doorgesneden zenuw – zich tot een 'klontje' gaat vormen, wordt dat ook wel neur(in)oom genoemd.
Door het langdurig uitzenden van – verkeerde – signalen/prikkels vanuit de overgevoelige zenuwuiteinden uit het okselgebied, ontstaat centrale sensitisatie. Bij centrale sensitisatie breidt het pijnlijke gebied vaak uit en wordt de pijn chronisch.
Door medicamenteuze behandeling van zenuwpijn in een vroeg stadium (binnen drie maanden), zal waarschijnlijk voorkomen kunnen worden dat centrale sensitisatie optreedt. Hierover bestaat echter geen medische consensus.
Dè behandeling voor deze vorm van zenuwpijn bestaat (nog) niet. Wat bij de één (enigszins) helpt, werkt bij de ander niet of nauwelijks.
Informatie vragen en opzoeken, zoals het lezen van deze brochure. Door kennis van zaken kan je gericht vragen stellen aan arts/fysiotherapeut e.d.
Ga na in welke omstandigheden, bij welke activiteiten de pijn toeneemt of juist afneemt, houd zo nodig tijdelijk een dagboek bij om inzicht te krijgen over de pijn.
Als je weet wat in jouw geval (extra) pijn veroorzaakt, dan kan je ook pijnverlichtende oplossingen bedenken en/of uitproberen zoals:
Laat de pijn je leven niet beheersen als eenvoudige oplossingen onvoldoende resultaat bieden. Maak het pijnprobleem bespreekbaar bij de huisarts en/of behandelende specialist en vraag zo nodig om doorverwezen te worden naar een pijnpoli. Let op: niet bij alle pijnpoli's is men ervaren/kundig op het gebied van deze specifieke vorm van zenuwpijn, vraag eerst om informatie.
Hieronder vind je informatie over medische en paramedische behandelingen.
Op het gebied van de hieronder genoemde medicijnen is wetenschappelijk onderzoek gedaan en gebleken dat het werkzaam is bij zenuwpijn. In de bijsluiter van deze medicijnen staat niets vermeld over doseringen en/of werking bij zenuwpijn omdat deze medicijnen niet specifiek voor behandeling van (zenuw)pijn ontwikkeld en geregistreerd zijn.
Voorbeelden zijn:
Naar de effectiviteit op zenuwpijn van de hieronder genoemde behandelingen, is weinig tot geen wetenschappelijk onderzoek gedaan.
Toch willen we deze informatie hier vermelden omdat de behandelingen in individuele gevallen pijnverlichting kan geven en er geen medicijnen geslikt hoeven te worden.
Het met de partner, familie, vrienden bespreekbaar maken van het hebben van (chronische) pijnklachten is vaak moeilijk. Er is immers aan de buitenkant niets aan je te zien en na een jaar moet je er toch wel "over heen zijn".
Ervaringen delen met lotgenoten, je verhaal kwijt kunnen aan iemand die je klachten (h)erkent, kan erg opluchten.
Lotgenoten kunnen elkaar ook met praktische tips helpen.
Het Nederland Kankerfonds (NKF) organiseert weekenden met als thema "omgaan met pijn".
Soms is lotgenotencontact niet voldoende. Professionele hulpverlening, door gespecialiseerd maatschappelijk werk, psycholoog of psychotherapeut, kan je op weg helpen om te kunnen omgaan met de gevolgen van borstkanker.
Het omgaan met het (gehad) hebben van kanker, ondergaan van een ingrijpende (verminkende) operatie, de eventuele belastende nabehandelingen, de gevolgen voor relatie en werk én het omgaan met (chronische) pijn maakt het "kunnen doorgaan" met het dagelijks leven heel complex.
Professionele hulp nodig hebben betekent niet dat de pijn "tussen je oren zit".
De Borstkankervereniging Nederland kan algemene informatie verstrekken over borstkanker en de gevolgen daarvan.
De vereniging is te bereiken is te bereiken via:
Telefoon: +31 30 291 72 22
Fax: +31 30 291 72 23
Email: info@borstkankervereniging.nl
Binnen de vereniging is een Werkgroep Zenuwpijn opgericht door en voor vrouwen met zenuwpijn. Zij richten zich specifiek op het verbeteren van begeleiding en informeren van patiënten met zenuwpijn na een borstoperatie wegens borstkanker.
Via de vereniging kunt u een telefoonnummer opvragen voor dit specifieke lotgenotenkontakt of per e-mail: verhoevenverkerk@wanadoo.nl
Noot bij wetenschappelijk onderzoek
Complicaties na okselkliertoilet wegens mammacarcinoom, Keijer HHL, Vielvoy-Kerkmeer APE, Welvaart K, NTvG 1994; 138:157-8.