2985. Kan erfelijkheidsonderzoek onder 18 jaar wettelijk?

Datum 21/03/2005
Leeftijd 41 jaar
Vraag In onze familie blijkt het BRCA1-gen aanwezig te zijn. Zowel mijn grootmoeder (overleden op 83 jaar) als mijn moeder hebben borstkanker gehad en ik ben nu het derde jaar in behandeling. Ik heb een dochter van zeven. Blijkt dat zij geen onderzoek mag laten doen voordat ze 18 is, wat voor mij frustrerend werkt. Is er een wettelijke bepaling voor? Of mag ik als ouder dat recht zelf verwerven?

Antwoord van Dr. Alain Bols, medisch oncoloog, A.Z. Sint Jan, Brugge.
Antwoord datum 5/04/2005
Antwoord Ik zie niet goed in waartoe deze informatie zou moeten dienen. BRCA positief of niet, voor de leeftijd van 18 jaar heeft het absoluut geen enkele zin om reeds te gaan screenen of om een of andere manier preventief in te grijpen. Het lijkt mij in feite dan ook niet meer dan logisch dat de beslissing overgelaten wordt aan de jong volwassene die dan in alle vrijheid zelf kan beslissen of zij over haar BRCA - status al dan niet geïnformeerd wenst te worden.

Antwoord van Dr. Roger Crombez, radiotherapeut-oncoloog en coördinator Borstkliniek, A.Z. Sint Lucas, Brugge.
Antwoord datum 07/04/2005
Antwoord Dikwijls wordt geadviseerd om de screening op borstkanker bij dochters van BRCA+ patiënten te starten op een leeftijd tien jaar jonger dan de leeftijd waarop bij de moeder de diagnose van borstkanker werd gesteld, dus voor uw dochter tussen 25 en 30 jaar.

Antwoord van Andrea Boogaerts, sociaal verpleegkundige, Centrum voor Menselijke Erfelijkheid, Leuven.
Antwoord datum 07/04/2005
Antwoord Richtlijnen van de Belgische Vereniging voor Menselijke Genetica (BeSHG) betreffende predictief testen bij minderjarigen

‘De belangrijkste beweegreden moet zijn dat er een duidelijk en welomlijnd voordeel voor het kind is. Het uitgangspunt is dat predictief testen bij minderjarigen (onder de 18 jaar) enkel kan overwogen worden indien het testresultaat naar alle waarschijnlijkheid een rechtstreeks voordeel oplevert voor het kind via preventieve maatregelen, medische opvolging of een medische interventie. Predictief testen van kinderen op vraag van de ouders mag niet gebeuren zonder dat het kind hiervan op de hoogte is en deelneemt in het counselingproces.
Bijgevolg gaat de BeSHG akkoord met de algemene consensus dat predictieve tests niet mogen uitgevoerd worden bij symptoomloze minderjarigen indien het gaat om een onbehandelbare aandoening die (gewoonlijk) op volwassen leeftijd begint, zoals de ziekte van Huntington. De beslissing over het laten uitvoeren van een predictieve test voor dergelijke aandoeningen moet genomen worden door een autonoom volwassen risicodrager, na adequate counseling. Het is essentieel dat het recht op ‘niet-weten’ van risicodragers gevrijwaard wordt tot zij in staat zijn om hierover een vrije, geïnformeerde beslissing te nemen. Dit sluit niet uit dat uitzonderlijk sommige adolescenten die bijna meerderjarig zijn en die zelf een predictieve test aanvragen, een dergelijke beslissing aankunnen voor hun 18de jaar.
Voor aandoeningen waarbij kennis van de genetische status op jonge leeftijd direct medisch voordeel oplevert voor de minderjarige, is predictief testen van minderjarigen geoorloofd. In deze context is familiale adenomateuze polyposis een goed voorbeeld. Omdat deze aandoening vaak in de adolescentie begint, wordt medische opvolging aanbevolen vanaf de leeftijd van 10 à 12 jaar. Minderjarigen met een verhoogd risico op deze aandoening die na een predictieve test geen drager blijken te zijn van de mutatie, kunnen gerustgesteld worden en kunnen vrijgesteld worden van de medische follow-up. Minderjarigen die wel drager zijn van de mutatie moeten zich regelmatig laten onderzoeken (coloscopie) en indien nodig, moet preventieve chirurgie uitgevoerd worden. Aangepaste counseling van de betrokken minderjarige en de ouders in een genetisch centrum is noodzakelijk. Het uitgangspunt is dat predictieve tests pas kunnen uitgevoerd worden vanaf de leeftijd waarop het starten van medische opvolging als adequaat wordt beschouwd.’

Vertaling van de richtlijn ‘Predictive testing in children and adolescents’ van de BeSHG (zie http://www.beshg.be/Pages/guidelines.htm).

Antwoord van Monique, patiënte
Antwoord datum 05/05/2005
Antwoord Ik ben zelf pas geweest voor een erfelijksheidsonderzoek. Hierbij is duidelijk gezegd dat het niet verstandig is om al te vroeg onderzoek te doen. Als uw dochter drager blijkt en nog moet starten met b.v. een huis kopen, of een levensverzekering aan te vragen, dan kan dat wel eens heel erg duur worden. Ik zit met hetzelfde probleem als u, maar raadt mijn dochter toch aan om eerst een beetje te leven, goed onder controle te gaan, jaarlijks. Als ze b.v. aan kinderen zou beginnen, is het toch vroeg genoeg om het te weten? Ik benader dit wel vanuit Nederland, maar daar zijn de regels over onder andere hypotheken dacht ik niet zo heel verschillend van België.

Antwoord van Karin, patiënte
Antwoord datum 05/05/2005
Antwoord Ik heb zelf misschien het gen BRCA1 en ben 17 jaar. Ik mag pas laten testen als ik 25 ben en ik wil dat dan ook pas. Anders is een hypohteek afsluiten ook moeilijk..

Deze informatie heeft niet als doel medisch advies te verlenen.
Alle medische beslissingen moeten worden genomen in overleg met uw arts.

Datum		21/03/2005
Leeftijd		41 jaar
Vraag		In onze familie blijkt het BRCA1-gen aanwezig te zijn. Zowel mijn grootmoeder (overleden op 83 jaar) als mijn moeder hebben borstkanker gehad en ik ben nu het derde jaar in behandeling. Ik heb een dochter van zeven. Blijkt dat zij geen onderzoek mag laten doen voordat ze 18 is, wat voor mij frustrerend werkt. Is er een wettelijke bepaling voor? Of mag ik als ouder dat recht zelf verwerven?

Antwoord van		Dr. Alain Bols, medisch oncoloog, A.Z. Sint Jan, Brugge.
Antwoord datum		5/04/2005
Antwoord		Ik zie niet goed in waartoe deze informatie zou moeten dienen. BRCA positief of niet, voor de leeftijd van 18 jaar heeft het absoluut geen enkele zin om reeds te gaan screenen of om een of andere manier preventief in te grijpen. Het lijkt mij in feite dan ook niet meer dan logisch dat de beslissing overgelaten wordt aan de jong volwassene die dan in alle vrijheid zelf kan beslissen of zij over haar BRCA - status al dan niet geïnformeerd wenst te worden.

Antwoord van		Dr. Roger Crombez, radiotherapeut-oncoloog en coördinator Borstkliniek, A.Z. Sint Lucas, Brugge.
Antwoord datum		07/04/2005
Antwoord		Dikwijls wordt geadviseerd om de screening op borstkanker bij dochters van BRCA+ patiënten te starten op een leeftijd tien jaar jonger dan de leeftijd waarop bij de moeder de diagnose van borstkanker werd gesteld, dus voor uw dochter tussen 25 en 30 jaar.

Antwoord van		Andrea Boogaerts, sociaal verpleegkundige, Centrum voor Menselijke Erfelijkheid, Leuven.
Antwoord datum		07/04/2005
Antwoord		Richtlijnen van de Belgische Vereniging voor Menselijke Genetica (BeSHG) betreffende predictief testen bij minderjarigen ‘De belangrijkste beweegreden moet zijn dat er een duidelijk en welomlijnd voordeel voor het kind is. Het uitgangspunt is dat predictief testen bij minderjarigen (onder de 18 jaar) enkel kan overwogen worden indien het testresultaat naar alle waarschijnlijkheid een rechtstreeks voordeel oplevert voor het kind via preventieve maatregelen, medische opvolging of een medische interventie. Predictief testen van kinderen op vraag van de ouders mag niet gebeuren zonder dat het kind hiervan op de hoogte is en deelneemt in het counselingproces. Bijgevolg gaat de BeSHG akkoord met de algemene consensus dat predictieve tests niet mogen uitgevoerd worden bij symptoomloze minderjarigen indien het gaat om een onbehandelbare aandoening die (gewoonlijk) op volwassen leeftijd begint, zoals de ziekte van Huntington. De beslissing over het laten uitvoeren van een predictieve test voor dergelijke aandoeningen moet genomen worden door een autonoom volwassen risicodrager, na adequate counseling. Het is essentieel dat het recht op ‘niet-weten’ van risicodragers gevrijwaard wordt tot zij in staat zijn om hierover een vrije, geïnformeerde beslissing te nemen. Dit sluit niet uit dat uitzonderlijk sommige adolescenten die bijna meerderjarig zijn en die zelf een predictieve test aanvragen, een dergelijke beslissing aankunnen voor hun 18de jaar. Voor aandoeningen waarbij kennis van de genetische status op jonge leeftijd direct medisch voordeel oplevert voor de minderjarige, is predictief testen van minderjarigen geoorloofd. In deze context is familiale adenomateuze polyposis een goed voorbeeld. Omdat deze aandoening vaak in de adolescentie begint, wordt medische opvolging aanbevolen vanaf de leeftijd van 10 à 12 jaar. Minderjarigen met een verhoogd risico op deze aandoening die na een predictieve test geen drager blijken te zijn van de mutatie, kunnen gerustgesteld worden en kunnen vrijgesteld worden van de medische follow-up. Minderjarigen die wel drager zijn van de mutatie moeten zich regelmatig laten onderzoeken (coloscopie) en indien nodig, moet preventieve chirurgie uitgevoerd worden. Aangepaste counseling van de betrokken minderjarige en de ouders in een genetisch centrum is noodzakelijk. Het uitgangspunt is dat predictieve tests pas kunnen uitgevoerd worden vanaf de leeftijd waarop het starten van medische opvolging als adequaat wordt beschouwd.’ Vertaling van de richtlijn ‘Predictive testing in children and adolescents’ van de BeSHG (zie http://www.beshg.be/Pages/guidelines.htm).

Antwoord van		Monique, patiënte
Antwoord datum		05/05/2005
Antwoord		Ik ben zelf pas geweest voor een erfelijksheidsonderzoek. Hierbij is duidelijk gezegd dat het niet verstandig is om al te vroeg onderzoek te doen. Als uw dochter drager blijkt en nog moet starten met b.v. een huis kopen, of een levensverzekering aan te vragen, dan kan dat wel eens heel erg duur worden. Ik zit met hetzelfde probleem als u, maar raadt mijn dochter toch aan om eerst een beetje te leven, goed onder controle te gaan, jaarlijks. Als ze b.v. aan kinderen zou beginnen, is het toch vroeg genoeg om het te weten? Ik benader dit wel vanuit Nederland, maar daar zijn de regels over onder andere hypotheken dacht ik niet zo heel verschillend van België.

Antwoord van		Karin, patiënte
Antwoord datum		05/05/2005
Antwoord		Ik heb zelf misschien het gen BRCA1 en ben 17 jaar. Ik mag pas laten testen als ik 25 ben en ik wil dat dan ook pas. Anders is een hypohteek afsluiten ook moeilijk..

Stel zelf een vraag

2985. Kan erfelijkheidsonderzoek onder 18 jaar wettelijk?