2875. Waarom mist men tot driemaal toe teruggekeerde tumor?

Datum 23/11/2004
Leeftijd 38 jaar
Vraag Toen ik 30 was werd ik voor de eerste keer met borstkanker geconfronteerd. Ik had een borstbesparende opreratie, en bestraling als nabehandeling. Nu sinds februari 2004, ben nu 38 jaar, ontdekte ik vlak boven het oude litteken een nieuw en keihard knobbeltje. Er werd een mammografie en echo gemaakt, waar niks op te zien was, maar ik was ongerust en heb gevraagd of ze het toch maar wilden verwijderen. Dat vond men niet nodig. Het knobbeltje bleef groeien, ik heb daarna nog 2 keer een mammografie en echo laten maken, met dezelfde resultaten, en werd weer afgewezen in mijn verzoek het te verwijderen, het zou waarschijnlijk maar een cyste zijn. Nu sinds een maand of 2 werd het knobbeltje in een snel tempo groter, en ik begon me met de dag slechter te voelen. Nu zeer ongerust ging ik weer een mammografie en echo laten maken. De mammografie liet weer niets zien. Maar de echo liet onmiddellijk een tumor zien waarvan de arts mij meteen zei dat het er kwaadaardig uitzag. Er werd nu direct een biopsie gedaan, en de uitslag was dat het inderdaad ging om een kwaadaardige tumor. Ik ben ontzettend geschrokken, want dit betekent dat ik hier al minimaal een jaar mee rondloop. Dus dat er tot 3 keer toe een foute diagnose is gesteld, niet eens de moeite werd genomen toen even een biopsie te maken en mijn verzoek om het toch te verwijderen werd afgewezen. Nu heeft de chirurg die mij is toegewezen gezegd dat ze dit een zeer kwalijke zaak vindt, haar excuses voor de nalatigheid van de andere arts aangeboden. Maar tevens dat ik daar momenteel niet echt iets aan heb dus... Mijn borst moet nu geamputeert worden, en ik heb zelf gezegd dat ik mijn andere borst preventief wil laten amputeren meteen. Nu weet ik inmiddels al bijna 3 weken dat het kwaadaardig is, afgelopen week waren onderzoeken of ik uitzaaiingen heb. Men zegt dat de operatie binnen 4 weken zal zijn, maar ik kan het emotioneel niet aan om hier nog wekenlang mee rond te moeten blijven lopen. Is deze gang van zaken normaal is dus nu mijn vraag? Want ik voel mij zeer onbegrepen, en niet serieus genomen. OK, nu wordt er actie ondernomen... maar ik voel mij ontzettend kwaad en teleurgesteld in de artsen. En gevoelsmatig denk ik, en hier moet ik zometeen mijn leven aan toevertrouwen? Is dit een vreemde gedachte?

Antwoord van Dr. Sofie De Vuysere, radioloog, Imeldaziekenhuis, Bonheiden.
Antwoord datum 8/12/2004
Antwoord Inderdaad een moeilijke kwestie. Een 'knobbeltje' op het litteken is steeds vervelend, maar vaak is het de moeilijkheid of het gaat om overdreven littekenweefsel enerzijds, of tumor anderzijds. De mogelijke oplossingen voor dit te onderscheiden zijn een MR onderzoek van de borst en een biopsiename.

Waarom de arts in kwestie hier niet dieper op is ingegaan, is niet te achterhalen. Was het inderdaad een medische fout, of was het oorspronkelijk toch een cyste of littekenweefsel, dat kan nu niet meer achterhaald worden.

Wat belangrijk is, is dat men nu inderdaad ook actie onderneemt. Een ingreep binnen 4 weken lijkt mij vrij lang wachten, maar dit mag normalerwijze niets doen aan de uiteindelijke uitkomst. Dat het nu een borstamputatie wordt, is normaal, aangezien het gaat om een terugkeer van een tumor.

Het is normaal dat het vertrouwen in de artsen geschonden is. Een second opinion de afgelopen maanden had wel nuttig kunnen zijn.

Antwoord van Prof. Dr. Rudy Van den Broecke, gynaecoloog-senoloog, U.Z., Gent.
Antwoord datum 6/01/2005
Antwoord Ik begrijp u volkomen. Dit is een onwaarschijnlijk verhaal.

Antwoord van Dr. Richard Groenendijk, algemeen chirurg, IJsselland Ziekenhuis, Capelle a/d IJssel (NL).
Antwoord datum 6/01/2005
Antwoord Dit is een vreselijk verhaal. Het lijkt me dat een zwelling in het gebied rond een eerdere operatie voor borstkanker altijd met grote verdenking op recidief behandeld zal worden. Een verklaring voor hetgeen u is overkomen kan ik zo niet geven. U moet nu in ieder geval verder en de chirurg zal uw wantrouwen zeker begrijpen. Ik wens u de komende tijd veel sterkte toe.

Antwoord van Dr. Hilde Goris, verantwoordelijke radioloog screeningscentrum V.O.B., Brugge en radioloog, A.Z. Sint-Lucas, Brugge.
Antwoord datum 6/01/2005
Antwoord Ik kan uw teleurstelling en woede begrijpen. De vraag is natuurlijk of u daarbij gebaat bent. We kunnen nu ook nog moeilijk achterhalen hoe het recidief er initieel uitzag: misschien had het initieel ook enkel goedaardige kenmerken.

Antwoord van Dr. Roger Crombez, radiotherapeut-oncoloog en coördinator Borstkliniek, A.Z. Sint Lucas, Brugge.
Antwoord datum 6/01/2005
Antwoord Dit lijkt mij geen fraai verhaal, temeer dat bij een voelbaar en zichtbaar letsel voor diagnostiek geen mammografie of echo nodig is maar wel een biopsie.

Antwoord van Jokes, patiënte
Antwoord datum 06/02/2005
Antwoord Ik kan me je woede en verdriet goed indenken en ook het gebrek aan vertrouwen in de betreffende arts. Ook ik heb een borstbesparende operatie in juli 1995 gehad en in oktober 1996 bleef mijn litteken en er omheen maar zeer doen en dikker worden. Men zei dat dit littekenweefsel was, en pas na heel erg 'vriendelijk' aandringen van mij en mijn man wilde de arts onder veel tegensputteren een biopsie doen en wat bleek: een zeer kwaadaardige kanker waardoor mijn borst eraf moest! Doe in elk geval een second opinion en misschien kan je verzekeringsmaatschappij de operatie versnellen. 4 weken wachten is veel te lang. Sterkte!

Antwoord van Tineke, patiënte
Antwoord datum 13/02/2005
Antwoord Ik heb hetzelfde meegemaakt , na 2 jaar en 8 maanden 'vrij' van borstkanker te zijn geweest. In oktober 2001 kreeg ik 4 pre-adjuvante chemo ( AC ), in februari 2002 een amputatie van de borst. Aan de geamputeerde zijde in het littekenweefsel werd weer een knobbeltje ontdekt op reconstructie! Het werd operatief verwijderd en zou bestraald worden, binnen 3 weken pijn in borstbeen … jawel uitzaaiing in het bot ! Met andere woorden: mijn doodsvonnis is getekend ! Het is dus absoluut nodig niet lang te wachten. Snel reageren is zeer zeker belangrijk !

Antwoord van Jenny, ontgoochelde patiënte
Antwoord datum 05/04/2005
Antwoord ik vind het heel spijtig dat de patiënten op deze manier behandeld werden. Er zijn al zoveel mogelijkheden om kanker te genezen, waarom laten ze de mensen nog zo lang met kanker rondlopen voor ze de diagnose stellen, dat is onbegrijpelijk. Ik versta je woede heel goed, want ik liep al 3 jaar met kanker rond op het borstbeen. Ik had nochtans in 1988 al een borstamputatie gehad. Hoe komt het dan toch dat ze niet in die richting zochten. Ik ging nochtans ieder jaar op controle in een gespecialiseerde kliniek. Ik ben zeker 10 maal bij dokter geweest, die mij uiteindelijk naar spoedgevallen heeft gestuurd omdat ik zoveel pijn had. Maar ook daar vonden ze niets en vooral het borstbeen werd alsmaar dikker. (c'était un mal banal was hun antwoord).
Hoe kan zoiets? Uiteindelijk hebben ze het gevonden, toen ik al uitzaaiing had! Dus mevrouw, niet wanhopen, je ziet dat er nog mensen zijn in jouw geval.

Antwoord van Viviane, patiënte
Antwoord datum 7/11/2005
Antwoord In 1996 werden mijn beide borsten geamputeerd. Nu, 9 jaar later, ondekte ik een gezwel boven mijn implanten. Ik was voordien nog op controle geweest op 24 augustus. Ik voelde het knobbeltje op 28 augustus.
De diagnose is kwaaraardig en mijn rechterborst moet er weer uit (al die pijn van de reconstructie voor niets). De mens achter het geval wordt door de artsen zo vaak vergeten. Wat ga er nu nog volgen?

Deze informatie heeft niet als doel medisch advies te verlenen.
Alle medische beslissingen moeten worden genomen in overleg met uw arts.

Datum		23/11/2004
Leeftijd		38 jaar
Vraag		Toen ik 30 was werd ik voor de eerste keer met borstkanker geconfronteerd. Ik had een borstbesparende opreratie, en bestraling als nabehandeling. Nu sinds februari 2004, ben nu 38 jaar, ontdekte ik vlak boven het oude litteken een nieuw en keihard knobbeltje. Er werd een mammografie en echo gemaakt, waar niks op te zien was, maar ik was ongerust en heb gevraagd of ze het toch maar wilden verwijderen. Dat vond men niet nodig. Het knobbeltje bleef groeien, ik heb daarna nog 2 keer een mammografie en echo laten maken, met dezelfde resultaten, en werd weer afgewezen in mijn verzoek het te verwijderen, het zou waarschijnlijk maar een cyste zijn. Nu sinds een maand of 2 werd het knobbeltje in een snel tempo groter, en ik begon me met de dag slechter te voelen. Nu zeer ongerust ging ik weer een mammografie en echo laten maken. De mammografie liet weer niets zien. Maar de echo liet onmiddellijk een tumor zien waarvan de arts mij meteen zei dat het er kwaadaardig uitzag. Er werd nu direct een biopsie gedaan, en de uitslag was dat het inderdaad ging om een kwaadaardige tumor. Ik ben ontzettend geschrokken, want dit betekent dat ik hier al minimaal een jaar mee rondloop. Dus dat er tot 3 keer toe een foute diagnose is gesteld, niet eens de moeite werd genomen toen even een biopsie te maken en mijn verzoek om het toch te verwijderen werd afgewezen. Nu heeft de chirurg die mij is toegewezen gezegd dat ze dit een zeer kwalijke zaak vindt, haar excuses voor de nalatigheid van de andere arts aangeboden. Maar tevens dat ik daar momenteel niet echt iets aan heb dus... Mijn borst moet nu geamputeert worden, en ik heb zelf gezegd dat ik mijn andere borst preventief wil laten amputeren meteen. Nu weet ik inmiddels al bijna 3 weken dat het kwaadaardig is, afgelopen week waren onderzoeken of ik uitzaaiingen heb. Men zegt dat de operatie binnen 4 weken zal zijn, maar ik kan het emotioneel niet aan om hier nog wekenlang mee rond te moeten blijven lopen. Is deze gang van zaken normaal is dus nu mijn vraag? Want ik voel mij zeer onbegrepen, en niet serieus genomen. OK, nu wordt er actie ondernomen... maar ik voel mij ontzettend kwaad en teleurgesteld in de artsen. En gevoelsmatig denk ik, en hier moet ik zometeen mijn leven aan toevertrouwen? Is dit een vreemde gedachte?

Antwoord van		Dr. Sofie De Vuysere, radioloog, Imeldaziekenhuis, Bonheiden.
Antwoord datum		8/12/2004
Antwoord		Inderdaad een moeilijke kwestie. Een 'knobbeltje' op het litteken is steeds vervelend, maar vaak is het de moeilijkheid of het gaat om overdreven littekenweefsel enerzijds, of tumor anderzijds. De mogelijke oplossingen voor dit te onderscheiden zijn een MR onderzoek van de borst en een biopsiename. Waarom de arts in kwestie hier niet dieper op is ingegaan, is niet te achterhalen. Was het inderdaad een medische fout, of was het oorspronkelijk toch een cyste of littekenweefsel, dat kan nu niet meer achterhaald worden. Wat belangrijk is, is dat men nu inderdaad ook actie onderneemt. Een ingreep binnen 4 weken lijkt mij vrij lang wachten, maar dit mag normalerwijze niets doen aan de uiteindelijke uitkomst. Dat het nu een borstamputatie wordt, is normaal, aangezien het gaat om een terugkeer van een tumor. Het is normaal dat het vertrouwen in de artsen geschonden is. Een second opinion de afgelopen maanden had wel nuttig kunnen zijn.

Antwoord van		Prof. Dr. Rudy Van den Broecke, gynaecoloog-senoloog, U.Z., Gent.
Antwoord datum		6/01/2005
Antwoord		Ik begrijp u volkomen. Dit is een onwaarschijnlijk verhaal.

Antwoord van		Dr. Richard Groenendijk, algemeen chirurg, IJsselland Ziekenhuis, Capelle a/d IJssel (NL).
Antwoord datum		6/01/2005
Antwoord		Dit is een vreselijk verhaal. Het lijkt me dat een zwelling in het gebied rond een eerdere operatie voor borstkanker altijd met grote verdenking op recidief behandeld zal worden. Een verklaring voor hetgeen u is overkomen kan ik zo niet geven. U moet nu in ieder geval verder en de chirurg zal uw wantrouwen zeker begrijpen. Ik wens u de komende tijd veel sterkte toe.

Antwoord van		Dr. Hilde Goris, verantwoordelijke radioloog screeningscentrum V.O.B., Brugge en radioloog, A.Z. Sint-Lucas, Brugge.
Antwoord datum		6/01/2005
Antwoord		Ik kan uw teleurstelling en woede begrijpen. De vraag is natuurlijk of u daarbij gebaat bent. We kunnen nu ook nog moeilijk achterhalen hoe het recidief er initieel uitzag: misschien had het initieel ook enkel goedaardige kenmerken.

Antwoord van		Dr. Roger Crombez, radiotherapeut-oncoloog en coördinator Borstkliniek, A.Z. Sint Lucas, Brugge.
Antwoord datum		6/01/2005
Antwoord		Dit lijkt mij geen fraai verhaal, temeer dat bij een voelbaar en zichtbaar letsel voor diagnostiek geen mammografie of echo nodig is maar wel een biopsie.

Antwoord van		Jokes, patiënte
Antwoord datum		06/02/2005
Antwoord		Ik kan me je woede en verdriet goed indenken en ook het gebrek aan vertrouwen in de betreffende arts. Ook ik heb een borstbesparende operatie in juli 1995 gehad en in oktober 1996 bleef mijn litteken en er omheen maar zeer doen en dikker worden. Men zei dat dit littekenweefsel was, en pas na heel erg 'vriendelijk' aandringen van mij en mijn man wilde de arts onder veel tegensputteren een biopsie doen en wat bleek: een zeer kwaadaardige kanker waardoor mijn borst eraf moest! Doe in elk geval een second opinion en misschien kan je verzekeringsmaatschappij de operatie versnellen. 4 weken wachten is veel te lang. Sterkte!

Antwoord van		Tineke, patiënte
Antwoord datum		13/02/2005
Antwoord		Ik heb hetzelfde meegemaakt , na 2 jaar en 8 maanden 'vrij' van borstkanker te zijn geweest. In oktober 2001 kreeg ik 4 pre-adjuvante chemo ( AC ), in februari 2002 een amputatie van de borst. Aan de geamputeerde zijde in het littekenweefsel werd weer een knobbeltje ontdekt op reconstructie! Het werd operatief verwijderd en zou bestraald worden, binnen 3 weken pijn in borstbeen … jawel uitzaaiing in het bot ! Met andere woorden: mijn doodsvonnis is getekend ! Het is dus absoluut nodig niet lang te wachten. Snel reageren is zeer zeker belangrijk !

Antwoord van		Jenny, ontgoochelde patiënte
Antwoord datum		05/04/2005
Antwoord		ik vind het heel spijtig dat de patiënten op deze manier behandeld werden. Er zijn al zoveel mogelijkheden om kanker te genezen, waarom laten ze de mensen nog zo lang met kanker rondlopen voor ze de diagnose stellen, dat is onbegrijpelijk. Ik versta je woede heel goed, want ik liep al 3 jaar met kanker rond op het borstbeen. Ik had nochtans in 1988 al een borstamputatie gehad. Hoe komt het dan toch dat ze niet in die richting zochten. Ik ging nochtans ieder jaar op controle in een gespecialiseerde kliniek. Ik ben zeker 10 maal bij dokter geweest, die mij uiteindelijk naar spoedgevallen heeft gestuurd omdat ik zoveel pijn had. Maar ook daar vonden ze niets en vooral het borstbeen werd alsmaar dikker. (c'était un mal banal was hun antwoord). Hoe kan zoiets? Uiteindelijk hebben ze het gevonden, toen ik al uitzaaiing had! Dus mevrouw, niet wanhopen, je ziet dat er nog mensen zijn in jouw geval.

Antwoord van		Viviane, patiënte
Antwoord datum		7/11/2005
Antwoord		In 1996 werden mijn beide borsten geamputeerd. Nu, 9 jaar later, ondekte ik een gezwel boven mijn implanten. Ik was voordien nog op controle geweest op 24 augustus. Ik voelde het knobbeltje op 28 augustus. De diagnose is kwaaraardig en mijn rechterborst moet er weer uit (al die pijn van de reconstructie voor niets). De mens achter het geval wordt door de artsen zo vaak vergeten. Wat ga er nu nog volgen?

Stel zelf een vraag

2875. Waarom mist men tot driemaal toe teruggekeerde tumor?