Stel zelf een vraag

7. Waar vind ik de beste kliniek voor de behandeling van uitgezaaide borstkanker?

Datum 24/11/1999
Leeftijdonbekend
VraagIk ben op zoek naar de allerbeste kliniek (privé- of overheidsinstelling zowel in het buitenland als in Nederland) om een uitgezaaide vorm van borstkanker te behandelen.
Het gaat in dit geval om mijn moeder (49) die vorig jaar een borstamputatie heeft moeten ondergaan waarna voorzorgsbestraling heeft gevolgd, maar nu is er een nieuwe abces gevonden in haar tegenovergestelde schouder, iets waar de artsen nogal raar van opkeken.
Persoonlijk weet ik dat er in de Verenigde Staten een aantal behandelmethodes zijn die verder gevorderd zijn dan in Nederland maar waar ik die zou kunnen vinden, is voor mij een raadsel.
Is er misschien iemand die hier meer informatie over heeft en die mij en mijn familie hiermee misschien geweldig uit de brand kan helpen?


Antwoord van Prof. Dr. Luc Vakaet, kliniekhoofd Radiotherapie, UZ en RU, Gent.
Antwoord datum25/11/1999
AntwoordDeze vraag wordt ons regelmatig gesteld. Het is heel natuurlijk dat iemand, wanneer hij de mededeling krijgt van progressie van de ziekte, op zoek wil gaan naar 'beste' behandeling die er bestaat.
Zonder deze bezorgdheid te willen minimaliseren wil ik toch enkele bemerkingen kwijt:
  1. De behandelmethodieken die in sommige centra (ook Europese) als vooruitstrevend worden beschreven (dikwijls in de pers of in lezersbrieven) zijn meestal het resultaat van grote inspanningen van een volledig onderzoeksteam. Wanneer men zich daarvoor engageert dient men toch op zijn minst te weten of deze methode de test op de mens al met succes heeft doorstaan. Niet elke methode, hoe intelligent ook bedacht, is daarom zomaar onmiddellijk vanuit het laboratorium en de proefdieren, overdraagbaar naar de mens. Wanneer een wetenschapper uitpakt met een volledig nieuwe behandeling dan is het zelfs voor ons, specialisten niet meteen duidelijk of dit niet eigenlijk een oproep is voor het ronselen van patiënten voor een toxiciteitsstudie.
    Het is namelijk zo dat de eerste fase van het ontwikkelen van een nieuwe kankerbehandeling bij de mens inhoudt dat men onderzoekt welke de maximale dosis is die de mens verdraagt. Men vraagt daarvoor aan patiënten (dikwijls in een zeer ver gevorderd stadium van hun aandoening) de toestemming om geleidelijk aan hogere dosissen toe te dienen tot wanneer men de limiet van de tolerantie bereikt.
    In een tweede fase wordt bij een groot aantal patiënten bekeken of de maximaal getolereerde dosis bij bepaalde tumoren (b.v. bij borstkanker) een zeker effect heeft.
    Tenslotte wordt in een derde fase gekeken of deze behandeling beter is dan de beste bestaande behandeling. Het is pas als blijkt dat de behandeling beter is dan het beste tot dan toe, dat over de hele wereld het behandelingsschema wordt aanpast aan die nieuwe behandeling.

    Belangrijk om weten is dat deze stadia allemaal moeten worden doorlopen, wat dan in de praktijk betekent dat het minimum verschillende jaren vraagt om een bepaalde fase te doorlopen. Behandelingen die zogenaamd vers uit het laboratorium komen, zijn daarom niet noodzakelijk beter dan diegene die de tand des tijds al min of meer doorstaan hebben.
    Wat betekent dit nu in de praktijk? Deelname aan fase 1-studies betekent dat men het risico loopt op een grote en misschien nog onbekende toxiciteit te stoten. Over het algemeen zijn het alleen grote en internationaal-gerenommeerde (universitaire) centra die dit voorstellen.
    Fase 2- en 3-studies kijken niet alleen naar toxiciteit maar ook en vooral naar het effect van de behandeling. Bij de keuze van een behandelingsmethodiek is het dus cruciaal te weten of het om een klinische studie gaat en wat de exacte fase is waarin de studie zich situeert en wat het beoogde einddoel is van de studie.
  2. Behandelingen in het buitenland worden niet automatisch vergoed door de ziekteverzekering (althans niet in België). Het is dus van het uiterste belang te weten hoe men dit vergoed kan krijgen.
  3. Het transport naar het buitenland, het trauma van het verlies van zijn omgeving (de zogenaamde 'mantelzorg') betekent fysieke maar ook psychisch een extra belasting.

Besluit: Deelname aan wetenschappelijke studies (al of niet in het buitenland) helpt de behandeling van kanker serieus vooruit. Wanneer men dit overweegt spreekt men hier best over met een specialist die dan contact kan opnemen met het instituut.
Deze specialist kan dan, rekening houdend met de psychosociale context, het beste advies geven over al of niet deelname.

Homepage Borstkanker Informatiepagina's

 

Deze informatie heeft niet als doel medisch advies te verlenen.
Alle medische beslissingen moeten worden genomen in overleg met uw arts.