32. Wat zijn de criteria voor een preventieve borstamputatie?

Datum 15/12/1999
Leeftijd onbekend
Vraag Ik ben op zoek naar informatie over preventieve amputatie van beide borsten. Ik zoek ook info over een eventuele amputatie bij het niet genetisch vaststellen van kanker. Ik heb twee zussen met kanker. De behandelende professor sprak over risicogroep van 80%. Hij zei ook dat ik 35% kans had op het ontwikkelen van borstkanker. Kan u mij info bezorgen?

Antwoord van Dr. Philippe Blondeel, plastisch chirurg gespecialiseerd in borstreconstructie, U.Z., Gent, gastprofessor R.U., Gent.
Antwoord datum 10/01/2000
Antwoord Profylactische of preventieve mastectomie (verwijdering van de borst) is nog steeds een moeilijk onderwerp hier in België en ook in de rest van Europa. In de Verenigde Staten is deze optie duidelijk meer bespreekbaar en wordt ze meer toegepast dan bij ons.
Medisch-wettelijke aspecten vormen de belangrijkste basis voor dit verschil. Anderzijds zijn de reconstructieve mogelijkheden momenteel duidelijk beter in de Verenigde Staten dan hier, ook al is een reconstructie met prothese niet de beste keuze.

Preventieve mastectomie is te allen tijde mogelijk. De vraag is enkel welke criteria wij in acht zullen nemen om tot zo'n beslissing over te gaan.

Een belangrijk criterium is de vraag van de patiënte zelf. Het spreekt echter vanzelf dat we niet zomaar tot actie overgaan op eenvoudig verzoek. Het enige echte criterium dat tot nu toe geldt, is de aanwezigheid van het BRCA-1 of BRCA2-gen waarvan we weten dat het de kans op de ontwikkeling van borstkanker erg hoog maakt. Mijn persoonlijke mening is echter dat patiënten met een duidelijke familiale voorgeschiedenis en de eventuele aanwezigheid van andere voorbeschikkende factoren eveneens in aanmerking komen voor een preventieve mastectomie.

Toch denk ik dat elk dossier individueel moet worden bekeken en mijn voorkeur zou ernaar uitgaan om elk dossier voor te leggen aan een senologie-team (dit is een team van borstdeskundigen). De frequentie van vragen naar preventieve mastectomie neemt gestadig toe maar is op dit ogenblik nog van die aard en hoeveelheid dat ze nog op individuele basis kan worden behandeld. Doordat het team een gezamenlijk advies formuleert aan de patiënte, wordt er rekening gehouden met alle mogelijke facetten en kan aan de patiënte de beste behandelingsstrategie worden voorgesteld.

In ieder geval is het zo dat wij over alle instrumenten beschikken om aan elke mogelijke patiënte een volwaardige reconstructie aan te bieden na mastectomie. Indien er nog geen kanker vastgesteld is in het klierweefsel en er een onderhuidse mastectomie kan worden uitgevoerd met sparen van tepel en tepelhof, kan er worden gewerkt met minimale littekens en is het cosmetische resultaat postoperatief verbazingwekkend natuurlijk.

Indien er voldoende medische redenen aanwezig zijn, blijft de opinie en/of de angst van de patiënte de beslissende factor voor het uitvoeren van een preventieve mastectomie. Het is onze taak om aan de patiënte de voor- en nadelen uit te leggen maar uiteindelijk ligt de beslissing dan toch bij de patiënte zelf.

Wat men zich goed moet realiseren, is dat het wegnemen van de borsten de kans op de ontwikkeling van borstkanker niet naar nul herleidt. Gegevens in de literatuur zijn hieromtrent erg schaars aangezien het aantal patiënten erg laag ligt. We moeten er echter van uit gaan dat bij een mastectomie ongeveer 96 tot 99 % van het borstklierweefsel wordt weggenomen maar dat volledig wegnemen onmogelijk is. Anderzijds kunnen de patiënten die een preventieve mastectomie hebben ondergaan een even goede follow-up krijgen als patiënten die niet geopereerd werden en is het vroegtijdig diagnosticeren van recidief nog altijd mogelijk.

Besluit: Preventieve mastectomie is te allen tijde mogelijk. Het enige echte criterium dat tot nu toe geldt is de aanwezigheid van het BRCA-1 of BRCA2-gen.

Antwoord van Mathy, patiënte
Antwoord datum 15/4/2002
Antwoord Het is zo moeilijk om aan een vrouw te zeggen 'We zullen uw borst preventief verwijderen '. Ikzelf ben in augustus 2001 geopereerd omdat ik een knobbel had die snel groeide en de onocoloog vond het beter om de borst te verwijderen. Ik heb ook 6 x 2 chemokuren gehad en vandaag is mijn bard board verwijderd en ik voel me super. De vraag bij mij is nog altijd was het wel nodig ? Maar ja ik denk dat we het volledige vertrouwen moeten geven aan de artsen, en ze hebben me goed begeleid.
Emotioneel is het nog zeer zwaar, en nu dat alles achter de rug is ... mag men er niet meer over praten en moet men het trachten te vergeten. Dat gaat niet.

Antwoord van Anneloes, arts, verpleegkundige maar vooral patiënte
Antwoord datum 15/4/2002
Antwoord Dr. Blondeel geeft goed de algemene opinie weer en beschrijft ook de achtergrond van de terughoudendheid van artsen als het gaat om een preventieve amputatie.
Aan de andere kant constateert hij ook dat de vraag van vrouwen om preventieve amputaties toeneemt. Zelf heb ik hier ook voor gekozen. Nadat mijn chirurg lange tijd had tegengestribbeld, is hij toch akkoord gegaan met mijn argumenten. Bij mij is er geen afwijking van het BRCA-1 of 2 gen geconstateerd. Mijn moeder is aan borstkanker gestorven, nadat zij tegelijkertijd in twee borsten kanker had ontwikkeld op haar 53ste. Bij mij is een flinke tumor ontstaan tussen de jaarlijkse controles door op mijn 48ste. Ik acht de kans op herhaling van borstkanker in de andere borst zelf zeer groot en ik wil dit alles niet nog eens meemaken. Ik ben tevreden met mijn amputatie (wil ook helemaal geen reconstructie), maar niet tevreden met de kans op herhaling en ook niet met de asymmetrie. Links heb ik een F-cup (!) en rechts ben ik helemaal plat. Hoewel ik de zwaarste prothese draag, heb ik toch nek en schouderklachten gekregen. Ik zie een preventieve amputatie als een verlossing: van het risico om nogmaals borstkanker te krijgen (ook al reduceer ik die niet tot nul); van de asymmetrie en van de nek- en schouderklachten door het gewichtsverschil.
Mijn mening is dat als een patiënte goed heeft nagedacht over een preventieve amputatie, er geen redenen zijn om dat niet te doen. Waarom zou een reconstructie wel acceptabel zijn, en een amputatie (die evenzeer de asymmetrie herstelt), niet?

Antwoord van Marjo, patiënte
Antwoord datum 25/01/2008
Antwoord Ik ben het helemaal eens met Anneloes: als een vrouw zelf de wens heeft van een preventieve amputatie is het vreemd als deze niet wordt gehonoreerd. Negen jaar geleden is mijn linkerborst geamputeerd en bij elke controle heb ik de chirurg verzocht om ook de andere borst te amputeren omdat ik het risico het hele verhaal nog eens mee te maken niet wilde nemen. De chirurg noemde dit: \'met een kanon schieten op een mug\'. Vorig jaar heb ik een bilaterale borstreconstructie ondergaan met een Diep-flap. Vreemd genoeg vond men toen mijn verzoek om dit dubbelzijdig uit te voeren heel gewoon: mijn wens werd zonder discussie gehonoreerd. Dus: gekoppeld aan een reconstructie is preventieve amputatie geen probleem, maar zonder reconstructie is het heel moeilijk om een chirurg te vinden die hierin mee wil gaan.

Deze informatie heeft niet als doel medisch advies te verlenen.
Alle medische beslissingen moeten worden genomen in overleg met uw arts.

Datum		15/12/1999
Leeftijd		onbekend
Vraag		Ik ben op zoek naar informatie over preventieve amputatie van beide borsten. Ik zoek ook info over een eventuele amputatie bij het niet genetisch vaststellen van kanker. Ik heb twee zussen met kanker. De behandelende professor sprak over risicogroep van 80%. Hij zei ook dat ik 35% kans had op het ontwikkelen van borstkanker. Kan u mij info bezorgen?

Antwoord van		Dr. Philippe Blondeel, plastisch chirurg gespecialiseerd in borstreconstructie, U.Z., Gent, gastprofessor R.U., Gent.
Antwoord datum		10/01/2000
Antwoord		Profylactische of preventieve mastectomie (verwijdering van de borst) is nog steeds een moeilijk onderwerp hier in België en ook in de rest van Europa. In de Verenigde Staten is deze optie duidelijk meer bespreekbaar en wordt ze meer toegepast dan bij ons. Medisch-wettelijke aspecten vormen de belangrijkste basis voor dit verschil. Anderzijds zijn de reconstructieve mogelijkheden momenteel duidelijk beter in de Verenigde Staten dan hier, ook al is een reconstructie met prothese niet de beste keuze. Preventieve mastectomie is te allen tijde mogelijk. De vraag is enkel welke criteria wij in acht zullen nemen om tot zo'n beslissing over te gaan. Een belangrijk criterium is de vraag van de patiënte zelf. Het spreekt echter vanzelf dat we niet zomaar tot actie overgaan op eenvoudig verzoek. Het enige echte criterium dat tot nu toe geldt, is de aanwezigheid van het BRCA-1 of BRCA2-gen waarvan we weten dat het de kans op de ontwikkeling van borstkanker erg hoog maakt. Mijn persoonlijke mening is echter dat patiënten met een duidelijke familiale voorgeschiedenis en de eventuele aanwezigheid van andere voorbeschikkende factoren eveneens in aanmerking komen voor een preventieve mastectomie. Toch denk ik dat elk dossier individueel moet worden bekeken en mijn voorkeur zou ernaar uitgaan om elk dossier voor te leggen aan een senologie-team (dit is een team van borstdeskundigen). De frequentie van vragen naar preventieve mastectomie neemt gestadig toe maar is op dit ogenblik nog van die aard en hoeveelheid dat ze nog op individuele basis kan worden behandeld. Doordat het team een gezamenlijk advies formuleert aan de patiënte, wordt er rekening gehouden met alle mogelijke facetten en kan aan de patiënte de beste behandelingsstrategie worden voorgesteld. In ieder geval is het zo dat wij over alle instrumenten beschikken om aan elke mogelijke patiënte een volwaardige reconstructie aan te bieden na mastectomie. Indien er nog geen kanker vastgesteld is in het klierweefsel en er een onderhuidse mastectomie kan worden uitgevoerd met sparen van tepel en tepelhof, kan er worden gewerkt met minimale littekens en is het cosmetische resultaat postoperatief verbazingwekkend natuurlijk. Indien er voldoende medische redenen aanwezig zijn, blijft de opinie en/of de angst van de patiënte de beslissende factor voor het uitvoeren van een preventieve mastectomie. Het is onze taak om aan de patiënte de voor- en nadelen uit te leggen maar uiteindelijk ligt de beslissing dan toch bij de patiënte zelf. Wat men zich goed moet realiseren, is dat het wegnemen van de borsten de kans op de ontwikkeling van borstkanker niet naar nul herleidt. Gegevens in de literatuur zijn hieromtrent erg schaars aangezien het aantal patiënten erg laag ligt. We moeten er echter van uit gaan dat bij een mastectomie ongeveer 96 tot 99 % van het borstklierweefsel wordt weggenomen maar dat volledig wegnemen onmogelijk is. Anderzijds kunnen de patiënten die een preventieve mastectomie hebben ondergaan een even goede follow-up krijgen als patiënten die niet geopereerd werden en is het vroegtijdig diagnosticeren van recidief nog altijd mogelijk. Besluit: Preventieve mastectomie is te allen tijde mogelijk. Het enige echte criterium dat tot nu toe geldt is de aanwezigheid van het BRCA-1 of BRCA2-gen.

Antwoord van		Mathy, patiënte
Antwoord datum		15/4/2002
Antwoord		Het is zo moeilijk om aan een vrouw te zeggen 'We zullen uw borst preventief verwijderen '. Ikzelf ben in augustus 2001 geopereerd omdat ik een knobbel had die snel groeide en de onocoloog vond het beter om de borst te verwijderen. Ik heb ook 6 x 2 chemokuren gehad en vandaag is mijn bard board verwijderd en ik voel me super. De vraag bij mij is nog altijd was het wel nodig ? Maar ja ik denk dat we het volledige vertrouwen moeten geven aan de artsen, en ze hebben me goed begeleid. Emotioneel is het nog zeer zwaar, en nu dat alles achter de rug is ... mag men er niet meer over praten en moet men het trachten te vergeten. Dat gaat niet.

Antwoord van		Anneloes, arts, verpleegkundige maar vooral patiënte
Antwoord datum		15/4/2002
Antwoord		Dr. Blondeel geeft goed de algemene opinie weer en beschrijft ook de achtergrond van de terughoudendheid van artsen als het gaat om een preventieve amputatie. Aan de andere kant constateert hij ook dat de vraag van vrouwen om preventieve amputaties toeneemt. Zelf heb ik hier ook voor gekozen. Nadat mijn chirurg lange tijd had tegengestribbeld, is hij toch akkoord gegaan met mijn argumenten. Bij mij is er geen afwijking van het BRCA-1 of 2 gen geconstateerd. Mijn moeder is aan borstkanker gestorven, nadat zij tegelijkertijd in twee borsten kanker had ontwikkeld op haar 53ste. Bij mij is een flinke tumor ontstaan tussen de jaarlijkse controles door op mijn 48ste. Ik acht de kans op herhaling van borstkanker in de andere borst zelf zeer groot en ik wil dit alles niet nog eens meemaken. Ik ben tevreden met mijn amputatie (wil ook helemaal geen reconstructie), maar niet tevreden met de kans op herhaling en ook niet met de asymmetrie. Links heb ik een F-cup (!) en rechts ben ik helemaal plat. Hoewel ik de zwaarste prothese draag, heb ik toch nek en schouderklachten gekregen. Ik zie een preventieve amputatie als een verlossing: van het risico om nogmaals borstkanker te krijgen (ook al reduceer ik die niet tot nul); van de asymmetrie en van de nek- en schouderklachten door het gewichtsverschil. Mijn mening is dat als een patiënte goed heeft nagedacht over een preventieve amputatie, er geen redenen zijn om dat niet te doen. Waarom zou een reconstructie wel acceptabel zijn, en een amputatie (die evenzeer de asymmetrie herstelt), niet?

Antwoord van		Marjo, patiënte
Antwoord datum		25/01/2008
Antwoord		Ik ben het helemaal eens met Anneloes: als een vrouw zelf de wens heeft van een preventieve amputatie is het vreemd als deze niet wordt gehonoreerd. Negen jaar geleden is mijn linkerborst geamputeerd en bij elke controle heb ik de chirurg verzocht om ook de andere borst te amputeren omdat ik het risico het hele verhaal nog eens mee te maken niet wilde nemen. De chirurg noemde dit: \'met een kanon schieten op een mug\'. Vorig jaar heb ik een bilaterale borstreconstructie ondergaan met een Diep-flap. Vreemd genoeg vond men toen mijn verzoek om dit dubbelzijdig uit te voeren heel gewoon: mijn wens werd zonder discussie gehonoreerd. Dus: gekoppeld aan een reconstructie is preventieve amputatie geen probleem, maar zonder reconstructie is het heel moeilijk om een chirurg te vinden die hierin mee wil gaan.

Stel zelf een vraag

32. Wat zijn de criteria voor een preventieve borstamputatie?