Artikel uit S Magazine, maandelijks gezondheidsmagazine van de socialistische mutualiteiten, april 2000

Website over
borstkanker
Steeds meer vrouwen krijgen vroeg of laat te horen dat ze borstkanker hebben. Deze diagnose is voor elke vrouw een zware emotionele klap. Op dat moment ontstaat er een enorme behoefte aan degelijke en verstaanbare informatie. Nancy Wauters (33) uit Aalst ondervond dit aan den lijve, en maakte een unieke website, voor lotgenotes en hun omgeving.

Van patiënte tot webmistress

Op haar éénendertigste stelde men bij Nancy Wauters een gezwel in de rechterborst vast. Tijdens de operatie bleek het gezwel kwaadaardig te zijn, en werden ook de lymfeknopen uit haar oksel weggenomen. Nancy had borstkanker. De daaropvolgende behandeling - eerst een gelijktijdige radio- en chemotherapie en de daaropvolgende behandeling met hormonen werten slopend. Ze kreeg bovendien te kampen met talloze bijwerkingen.
Nancy was een moedige en mondige patiënte, die zelf actief op zoek ging naar informatie. "Toen ik de eerste keer een afspraak had met de radiotherapeute, had ik een lijstje van 15 vragen klaar. Ik had al heel wat gelezen, en wilde weten hoe ik die informatie moest zien in de context van mijn eigen situatie. Ik moet zeggen, dat die dokter toen echt tijd heeft vrijgemaakt om op al mijn vragen te antwoorden. Het was ook aangenaam om eens een vrouw als behandelend arts te hebben, gevoelsmatig voelt dat als borstkankerpatiënte toch beter aan."
In april 1999, amper een half jaar nadat de diagnose gesteld werd, ging Nancy van start met een eigen website over borstkanker. Nancy vertelt hoe de site tot stand kwam: "Vanaf het eerste ogenblik dat de diagnose gesteld werd, ben ik op zoek gegaan naar informatie over borstkanker. Bij elke stap van de behandeling heb ik hetzelfde gedaan, zodat ik uiteindelijk een heel pak informatie had over bestraling, chemotherapie, hormoonbehandeling, enzomeer. Het merendeel van die informatie had ik op internet gevonden, op Engelstalige sites van universiteiten en patiëntenorganisaties. Aangezien ik Germaanse filologie gestudeerd heb, was het Engels geen obstakel voor mij. Maar ik kreeg ook heel wat vragen van mijn familieleden en mensen uit mijn directe omgeving, voor wie dat niet vanzelfsprekend was. Toen ontstond het idee om de informatie waarover ik beschikte samen te vatten in bevattelijk Nederlands en ze op een eigen website te plaatsen. Dit komt natuurlijk ook doordat ik professioneel gezien bezig ben met informatica, en de mogelijkheden van internet kende."
Het maken van de website over borstkanker was Nancy's manier om met haar ziekte om te gaan. Nog tijdens de chemotherapie is ze gestart met het ontwerpen, en dat werkte volgens haar echt 'therapeutisch'. "Het zit in mijn karakter om dingen alleen te verwerken. Niettemin was ik heel tevreden over het verplegend personeel, het secretariaat (voor het regelen van de praktische zaken) en de dokters. Ik heb ook heel veel steun gekregen van vrienden en collega's, en dat doet zeker deugd. Maar het echte verwerken, dat moet je alleen doen."

Samenwerking met deskundigen

Een jaar na het online gaan van de site, is deze echt 'volwassen' geworden. Nancy vertelt hierover het volgende: "In het begin zag je in mijn site heel duidelijk mijn eigen ziektebeeld gereflecteerd. Het was immers de informatie die ik voor mezelf had opgezocht. Zo kreeg ik te kampen met lymfoedeem; daarover vond je dus ook vrij snel info op de website. Maar naarmate mensen reageerden, en vragen begonnen te stellen over hun eigen specifieke situatie, werd de aangeboden informatie vollediger. De site "leeft" echt; recent komen er vragen van heel jonge vrouwen met borstkanker, over zaken als zwangerschap en borstvoeding. Dan leg ik deze vragen voor aan deskundigen die meewerken aan de site, en vervolledig zo de aangeboden informatie. Mensen kunnen ook een boodschap achterlaten op de website. Dr. Jan Demol (oncoloog uit Roeselare) was de eerste arts die reageerde; hij is nu één van de artsen die mee helpen bouwen aan de site. Ook andere deskundigen hebben zich spontaan aangemeld, of zijn op verzoek van collega's in de boot gestapt. Op dat vlak is het voor mij een positieve ervaring geweest. De kwaliteit en de juistheid van de informatie is cruciaal - de teksten worden daarom steeds nagelezen door de radiotherapeute die mij behandelde, dr. Adelheid Roelstrate van het O.L.V.-Ziekenhuis van Aalst en dr. Luc Vakaet van het UZ van Gent."

De "Borstkanker informatiepagina's"

Het valt de geoefende surfer op hoe goed de site van Nancy Wauters in elkaar steekt, en dit zowel inhoudelijk, als conceptueel en grafisch. De know how van de bezielster, Germaniste en informaticus, zal daar wel niet vreemd aan zijn.
De site is opgevat als een informatie- en ontmoetingspunt voor borstkankerpatiënten. Zoals gezegd, vindt de bezoeker er informatie over allerlei onderwerpen, alfabetisch en thematisch geordend. Deze info is wetenschappelijk verantwoord, maar evengoed verstaanbaar voor leken. De medische wereld reageerde tot nog toe uitsluitend positief, wat bewijst dat de site inhoudelijk van een zeer hoog niveau is.
De bezoeker wordt aangemoedigd tot interactiviteit, onder meer door de rubriek "Vragen en antwoorden" (Q&A), een veelbeproefde methode op internet om de meest gestelde vragen samen met hun antwoord voor iedereen toegankelijk te stellen. Indien jouw specifieke vraag er nog niet bijstaat, mag je ze stellen, en zorgt Nancy ervoor dat een specialist het antwoord geeft. Deze antwoorden worden op de website geplaatst door webmistress Nancy, echter niet voordat ze de tekst gecontroleerd heeft op verstaanbaarheid...! De gespreksgroep wil mensen aanzetten om rechtstreeks met elkaar in contact te treden. Mails worden op de site geplaatst, en kunnen beantwoord worden door andere bezoekers. Een ander onderdeel is het Message board of prikbord: de surfer kan hier een bericht achterlaten, dat zichtbaar is voor alle andere bezoekers. Door in te geven wie je bent, wat de reden is van je bezoek, en wat je van de site vond, krijgen zowel de webmaster als de andere bezoekers een beter zicht op het publiek.
Zo liet één van de bezoeksters uit Nederland weten teleurgesteld te zijn omdat er geen foto van een geamputeerde borst te vinden was op de site. Ze had zo graag geweten hoe dit eruit ziet, vooraleer ze zelf de operatie zou ondergaan, en in de kliniek hadden ze haar ook geen afbeelding kunnen tonen.

"Ik begrijp deze vrouw volkomen, en heb haar doorverwezen naar een andere site, van een Engelse vrouw die foto's heeft laten maken van haar beide geamputeerde borsten. Maar zelf ben ik heel terughoudend om dergelijke foto's op te nemen. Ik wil geen 'geperverteerde' surfers op mijn site. En dat is helemaal niet denkbeeldig - één van de nadelen van internet. Tik maar eens het woord "borst" in, en kijk welke sites je te zien krijgt."
Veel websites van particulieren zijn niet zo mooi of niet echt gebruiksvriendelijk. Ze worden immers gemaakt met standaardprogramma's die de leek toelaten om zonder al te veel moeite iets in elkaar te steken. Nancy had echter de nodige bagage om snel HTML onder de knie te krijgen. Het resultaat is een mooie site, met een eigen "look". De site is bewust sober gehouden, wat wel zo aangenaam is voor de surfer, hoewel de doorsnee doe-het-zelver op internet denkt dat toeters en bellen zijn eigen kennis en kunde illustreren.
In een bespreking van de site, vlak na het online gaan, in E-land, de internetbijlage van de krant de Standaard, merkte de recensent op dat er weinig beeldmateriaal op de site stond. Dergelijke opmerkingen zijn welkom - ze helpen de webmaster (of -mistress, zoals in dit geval) vooruit. Ondertussen zocht Nancy op andere sites naar beeldmateriaal over borstkanker, en plaatste ze op haar eigen site. Momenteel is er een goed evenwicht tussen tekst en beeld.

Onderschat de kracht van internet niet!

Initiatieven als deze website verdienen alle lof én aandacht, zeker als je bedenkt hoeveel vrouwen geconfronteerd worden met borstkanker, en hoe groot de nood is aan goede en toegankelijke informatie over deze en andere vormen van kanker. Toch is het enthousiasme van de geschreven pers - zelfs van zogenaamde vrouwenbladen en gezondheidsbladen - niet bijster groot. Eén van de redenen daarvan is dat internet nog altijd schromelijk onderschat wordt! Dat vrouwen wel degelijk online zitten, en internet gericht gebruiken als middel om informatie te zoeken, bewijst toch wel de "teller" van de site. Hoewel de site nog maar een klein jaar toegankelijk is - sinds april '99 - werden er al meer dan 10.000 bezoekers geregistreerd. Nancy heeft een goed zicht op het "verkeer", aangezien ze elke avond haar statistieken bijhoudt. "Aanvankelijk, toen ik pas online was, had de site zo'n tiental bezoekers per dag. Momenteel zit ik aan gemiddeld 80 bezoekers per dag. Als er ergens een artikeltje is verschenen over de site, stel ik doorgaans een piek vast, van zo'n 300-tal bezoekers per dag, en dat gedurende een drietal dagen."
Wij stellen voor dat u ook eens een kijkje neemt - er wacht u een schat aan informatie!

Caroline De Peuter