Psycho-sociale aspecten van kanker

Met dank aan Bettie Goethals
Dienst Hematologie, Universitair Ziekenhuis Antwerpen
Oncologisch Centrum, AZ. Sint Augustinus

	Inleiding
	Het onzekere wachten op de diagnose
	De diagnose: een ingrijpende gebeurtenis
	De diagnose en de behandeling: verlieservaringen
	Uiten van emoties, belangrijk bij de verwerking
	Moeten we onze (negatieve) gevoelens altijd uiten?
	De behandeling: gevolgen
	De relatie
	Na de behandeling
	Hoe het verwerkingsproces bevorderen?

Iedereen is het erover eens dat kanker geen zuiver lichamelijke aangelegenheid is. Ze treft de patiënt tot in zijn diepste wezen; ze heeft gevolgen voor de partner en het gezin. Elke fase kent zijn eigen zorgen en problemen. Elke patiënt, elk gezinslid heeft zijn eigen individuele manier om de gebeurtenissen te verwerken. Toch zijn er doorheen het proces van ziekte en behandeling een aantal te verwachten reacties en voor velen herkenbare problemen te noteren.

De verleiding is groot om te spreken over "normale" en "abnormale" reacties, over goede en slechte manieren van verwerken. We hebben inmiddels met schade en schande geleerd daar heel voorzichtig mee te zijn.
Iedereen reageert op zijn eigen manier op kanker. Sommigen worden geconfronteerd met een veelheid aan emoties (b.v. opluchting en angst, verdriet en agressie), anderen met maar één enkele emotie (b.v. woede). Iemand kan totaal verdoofd of gevoelloos zijn. Gevoelens kunnen in al hun heftigheid en onverwachts naar boven komen, of zeer lang sluimeren...Je kunt zeer lang het gevoel hebben dat je alles verwerkt hebt, en dan kan de angst ineens weer de kop opsteken. Niemand kan je in wezen vertellen wat je op welk moment zult voelen, laat staan wat je zou moeten voelen.

Natuurlijk zijn sommige reacties constructiever dan andere, of leiden ze bij sommige patiënten meestal sneller tot een nieuw evenwicht. Toch zien we dat een brede waaier van reacties uiteindelijk tot hetzelfde positieve resultaat kan leiden, en dat wat passend is voor de ene, helemaal niet passend is voor de andere, en ook, dat elke vrouw en elke man heel anders kan reageren in andere situaties.

We moeten ons dus niet de vraag stellen: "Wat zou ik doen in die situatie?" of "Wat zou die man of die vrouw moeten doen op dat moment?" of "Wat zou hij of zij moeten voelen, doen of zeggen?" Maar eerder: "Waar voelt die man of die vrouw zich het beste bij?" "Wat kan die man of die vrouw aan op dat moment?"

We moeten dus goed voor ogen houden dat elke patiënt, elke partner, op elk moment alleen zelf kan uitmaken wat voor hem of haar het beste is, luisterend naar zijn of haar eigen lichaam, zijn of haar innerlijke stem, gevoel, intuïtie.

Aanpassen, verwerken is een altijddurend proces, een op weg zijn naar, enz. met hoogten en laagten. Vaak zien we dat perioden van spanning, van angst, van verdriet, de noodzakelijke voorbereiding zijn op een positieve periode van rust, dieper bewustzijn en groter evenwicht.

Meestal sluit de diagnose een uiterst moeilijke, angstige en onzekere periode af die begint op het moment waarop de vrouw of de man zelf of de arts het eerste vraagteken plaatst bij een tot dan toe als gezond beleefd lichaam. Tijdens deze periode ondergaat de patiënt een reeks onderzoeken die uitsluitsel moeten geven over aard en stadium van de ziekte. Deze tijd wordt gedomineerd door angst en onzekerheid.

Zeer vele borstkankerpatiënten (83 %) beleven deze periode als één van de meest stresserende uit hun leven en als een veel moeilijker periode dan de hospitalisatie. Dit is vooral het geval als de arts onvoldoende of dubbelzinnige informatie geeft en de ziekenhuisorganisatie weinig begrip toont voor de angst en de onzekerheid van de patiënt.

De diagnose zelf is een belangrijke stressfactor voor elke patiënt, zelfs als deze diagnose niet helemaal onverwacht komt. Ze betekent de confrontatie met een levensbedreigende ziekte, een breuk met de normale toekomstverwachtingen en plannen.

Ze vertoont eigenlijk alle kenmerken van wat in de literatuur bekend staat als een "ingrijpende levensgebeurtenis", nl.

• Men komt ongewild en onverwacht in een nieuwe situatie terecht waarop men geen vat heeft;
• Ze veroorzaakt een ernstige ontwrichting van het bestaan. Het dagelijks leven en de plannen voor de toekomst staan op de helling;
• Men voelt zich zowel lichamelijk als geestelijk totaal ontredderd.

Een goede opvang door de partner en de omgeving zijn in deze periode goud waard en kunnen verhinderen dat zich naderhand verwerkingsproblemen voordoen. Een aantal patiënten zal desondanks bij zichzelf de drie fasen van het verwerkingsproces bij ingrijpende levensgebeurtenissen herkennen (Joppen en van Leeuwen, 1992):

• Fase 1: ontkenning, verdoving
  Men laat de waarheid nog niet volledig tot zich doordringen. Men vermijdt bijvoorbeeld het woord "kanker" te gebruiken, men heeft het gevoel dat men naar een film zit te kijken, dat het niet echt is of eigenlijk met een ander gebeurt, enz.
  Tijdelijke ontkenning is een natuurlijke, gezonde reactie van zelfbehoud. Men ziet het vaak onmiddellijk na de operatie: buitenstaanders en de patiënt zelf hebben dan de indruk dat het allemaal veel beter meevalt dan men zou verwachten.
   
• Fase 2: De woelige verwerking
  Stormachtige emotionele ontladingen worden afgewisseld met rustmomenten. Men kent hoogten en laagten, momenten van relatieve rust en zelfbeheersing, die doorbroken worden door felle, ongecontroleerde emoties. In deze fase zijn signalen van ongezonde stress niet meer dan normaal; ze horen nu eenmaal bij het verwerkingsproces. Stress uit zich zowel lichamelijk, psychisch als gedragsmatig; ongezonde stress eveneens. Herkent men bij zichzelf een groot aantal van de symptomen van ongezonde stress, dan weet men dat men zich nog in een fase van zeer labiel evenwicht bevindt en nog erg kwetsbaar blijft.
  
  In deze fase is angst een veel voorkomende reactie, nl. angst voor de verdere behandelingen, voor terugkeer van de ziekte, angst om te sterven. Veel patiënten rapporteren opdringerige (intrusieve) herinneringen en gedachten, vaak geassocieerd met weinig coping (= wijze waarop iemand zich teweer stelt in moeilijke of stressvolle situaties), angst, hulpeloosheid en hopeloosheid (Watson et al., 1994).
  Men heeft het gevoel er geen vat op te hebben. Angst is een reactie waar bijna alle patiënten mee worden geconfronteerd gedurende het hele ziekteproces, en vaak nog lang daarna. Angst belet ons om te slapen, en 's nachts worden alle demonen wakker. Bovendien gaat angst vaak gepaard met allerlei lichamelijke verschijnselen zoals duizeligheid, kortademigheid, pijn op de borst, hartkloppingen, transpireren, koude rillingen, buikpijn, maagpijn, misselijkheid, diarree.
  En door al die lichamelijke klachten wordt men nog angstiger, omdat men denkt dat ze iets met de ziekte te maken hebben.
  
  Vermijden is in deze fase een normale en verantwoorde reactie: gedachtenstop, vermijden erover te praten, informatie beperken, enz.
  Niet alleen de patiënt, ook de omgeving doet dat: "Zet dat uit je hoofd, denk daar niet aan, je gaat jezelf nog zieker maken".
  
  Hanteert men echter "vermijding" als enige strategie, dan houdt men de angst ook in stand en angst is vaak een slechte raadgever. Afwisselend "bezig zijn met" en "het bewust een tijdje uit zijn hoofd zetten" blijft de beste manier om de angst te laten "uitdoven". Blijft de angst te lang te hoog, dan kan men voor deze "blootstelling of confrontatie met de angst" professionele hulp inroepen.
  
  Gelukkig is er in dezelfde periode ook de hoop. Hoop is de tegenpool van de angst, het is de prikkel die maakt dat je wilt blijven leven. Hoop is de toegangsweg naar een nieuw evenwicht. Vooral in de eerste periode wordt men heen en weer geslingerd tussen hoop en angst. Ergens houden ze mekaar in een kwetsbaar evenwicht. Geleidelijk kunnen ze naast mekaar bestaan. Hoop geeft moed en de energie om verder te gaan. Angst dwingt je met je beide voeten op de grond te blijven.
   
• Fase 3: nieuw verworven evenwicht
  Geleidelijk worden de emoties minder intens, de angst en onzekerheid beter beheersbaar. Er komt weer ruimte en belangstelling voor andere zaken. Men vindt als het ware een nieuw evenwicht. Veel patiënten komen er toe om na de crisis anders, beter en volwaardiger te leven: men weet wie zijn echte vrienden zijn en is niet meer bereid om te investeren in oppervlakkige of nutteloze relaties. Men heeft geleerd te relativeren. Men heeft met schade en schande geleerd "nu te leven" en niet altijd maar uit te stellen naar later, als de kinderen groot zijn, het huis is afbetaald, als de ouders geen zorg meer vragen, als men op pensioen is, enz.

Anderzijds kunnen veel van de emotionele problemen na de diagnose ook vertaald worden in termen van verdriet om verlies.

• Verlies van lichamelijke gezondheid en welbevinden
  Kort na de diagnose eerder als gevolg van de behandeling dan als gevolg van de ziekte zelf: verlies van energie, vermoeidheid, misselijkheid, slikklachten, infecties, enz.
  In latere fases en veel moeilijker, ten gevolge van de ziekte zelf: een alles overheersende vermoeidheid die ons isoleert of ons belet om te doen wat we willen doen, pijn, beperkingen, voelen dat het leven uit het lichaam wegvloeit, enz.
   
• Verlies van onafhankelijkheid
  Lichamelijke zwakte maakt dat men voor dagelijkse dingen, voor vervoer naar het ziekenhuis, zorg voor de kinderen, het huishouden een beroep moet doen op anderen. Hoe graag anderen ook willen helpen en zorgen, het gevoel anderen tot last te zijn, blijft voor veel patiënten moeilijk en is vaak aanleiding tot schuldgevoelens. Vooral voor vrouwen, die opgevoed zijn om te zorgen en te geven, is het verplicht ontvangen, dankbaar moeten zijn zonder iets in de plaats te kunnen doen, heel moeilijk.
   
• Verlies van de normale rolpatronen
  Is niet alleen moeilijk voor de patiënt; het leidt ook vaak tot spanningen met de omgeving. Dat de vrouw zelf niet meer kan koken is vaak al moeilijk genoeg. Moeten toezien dat moeder of schoonmoeder "vet" of "zout" kookt is echt niet altijd gemakkelijk.
   
• Verlies van goede vrienden of van wat men dacht goede vrienden te zijn
  Is zeker niet altijd het geval. Tegenslag en ziekte kunnen ook leiden tot verdieping van de relaties. Vaak hoort men hoeveel steun, hulp en genegenheid men krijgt van mensen van wie men dat helemaal niet verwachtte, die men zelfs helemaal niet zo goed kende.
  
  Toch worden zeer goede relaties, zeer hechte gezinnen vaak zeer zwaar onder druk gezet en kan de communicatie vaak zeer moeilijk verlopen.
  
  Een aantal patiënten beschrijven ook een gevoel van vervreemding. Ze hebben het gevoel er niet meer bij te horen, geen deel meer uit te maken van de wereld van de gezonden. De kijk op de toekomst is veranderd en men beleeft het leven anders.
   
• Verlies van het vertrouwde uitzicht of aanvoelen van het eigen lichaam
  Verlies van de symmetrie, van de vruchtbaarheid, veranderingen in gewicht, de soepelheid van de huid, vervroegde menopauze, voortijdig verouderen, haarverlies... Of het nu zichtbaar is of niet, het vraagt tijd om aan het nieuwe lichaam te wennen. Heel belangrijk is dan natuurlijk hoe de partner reageert.
   
• Verlies van een stukje van zichzelf
  Veel patiënten hebben het gevoel ook een stukje van zichzelf te verliezen: het is alsof hun persoonlijkheid verandert, ze kunnen zich moeilijker concentreren, hebben geen plezier meer in dingen waar ze vroeger konden van genieten, verliezen hun zelfbeheersing, beginnen te huilen zonder aanvaardbare aanleiding.
   
• Verlies van werk, verlies van inkomen
  Werk is uiteraard veel meer dan een bron van inkomen. Voor velen is het de bron van sociale contacten, één van de pijlers van ons zelfbeeld en zelfwaardering, het gevoel "erbij te horen", een zinvolle bijdrage te leveren aan de maatschappij. Werken brengt ook structuur in de dag en in de week en doet ons dubbel genieten van onze "verdiende" rust en ontspanning. Valt dit weg, dan breekt zowel voor de patiënt als voor zijn gezin meestal een zeer moeilijke periode aan.

Natuurlijk is het niet allemaal negatief. Ziek worden, even uit de stress en de jacht van het leven gehaald worden heeft ook zijn positieve kanten : verdieping van de relatie, bewuster leven en genieten, stilstaan bij wat werkelijk belangrijk is, anders gaan leven, prioriteiten stellen.

Maar als we het lijstje van verlieservaringen overlopen is het toch heel wat. Het ligt dan ook voor de hand dat men daar niet onmiddellijk kan overstappen en doen alsof er niets aan de hand is.

Door de nadruk die in de populaire literatuur gehecht wordt aan positieve gevoelens en positief denken als de noodzakelijke voorwaarde voor genezing, zie je dat mensen elk negatief gevoel als een directe bedreiging van hun gezondheid gaan beleven, en elke negatieve emotie die niet geuit kan worden als levensbedreigend gaan ervaren.

Soms is het de omgeving die elke zwarte gedachte wegwuift en snel van onderwerp verandert als verlieservaringen ter sprake komen. Ze helpen de patiënt daar niet mee, integendeel. Het gevaar is reëel dat hij zich nog verdrietiger gaat voelen en nog eenzamer bij zoveel onbegrip, of schuldig omdat hij het niet kan opbrengen om positief te denken.

De antithese tussen het al dan niet uitdrukken van emoties is daarom gevaarlijk en misleidend. We moeten beseffen dat het voor sommige mensen in sommige situaties veel beter en zelfs noodzakelijk kan zijn om hun negatieve gevoelens te onderdrukken. Net zoals het in andere situaties noodzakelijk kan zijn om ze te uiten.

Voor een gezond emotioneel leven is het belangrijk dat men zich bewust wordt van de diversiteit en de intensiteit van zijn emoties, maar ook dat men leert er zich niet mee te identificeren: men heeft emoties, maar men is méér dan zijn woede of zijn angst. Het is heel belangrijk om verdriet te onderkennen, zichzelf tijd te geven om te rouwen, doorheen zijn verdriet te gaan, te huilen, erover te praten, steun te zoeken, zich te laten troosten. Het is niet de bedoeling om in dat verdriet te blijven steken, maar men moet het wel toelaten, tijd nemen om naar een nieuw evenwicht te groeien.

Schematisch voorgesteld komt verdriet verwerken er op neer dat men de diverse rouwtaken tot een goed einde brengt.

• Eerste taak: de realiteit van het verlies aanvaarden
  Na de eerste schok en de verdoving leeft men vaak in een toestand van onwerkelijkheid: het kan niet waar zijn. Ze hebben zich vergist. Men vermijdt daarom naar de geamputeerde borst, de stoma, het litteken, te kijken.
   
• Tweede taak: de pijn van het verdriet ervaren
  Men kan niet rouwen zonder pijn en verdriet, al kan de intensiteit waarmee men dat doet zeer verschillend zijn. Het Duitse woord "Schmertz" beschrijft zowel het verdriet als de fysieke pijn. We hebben de neiging om pijn te vermijden en de omgeving steunt ons daar meestal in. (cfr. Vermijden bij angst)
   
• Derde taak: zich aanpassen aan de nieuwe realiteit
  Het aanpassen aan de veranderde toekomst, aan het nieuwe lichaam, een leven zonder professionele bezigheden....
   
• Vierde taak: de emotionele energie terugtrekken uit het verdriet en investeren in het nieuwe leven
  Het resultaat is "integratie" of "nieuw verworven evenwicht". We zijn zover als we erin slagen terug te denken aan vroeger zonder al te hevige pijn of verdriet.

Omgaan met de diagnose en de behandeling is altijd een intense emotionele ervaring. Men moet omgaan met intense, diepe en krachtige emoties zoals angst, woede, verdriet, wanhoop en hoop. Deze emoties kunnen zo krachtig zijn dat ze beleefd worden als overweldigend, vernietigend of verpletterend.

• Emoties worden geuit omdat het in wezen impulsen en tendensen tot uiting, tot actie of gedrag zijn.
  Emoties ontstaan wanneer de impact van de gebeurtenissen ons dwingt om in te grijpen in onze relatie met de omgeving, hetzij om ze te behouden, hetzij om ze te veranderen. Bijvoorbeeld: woede is er op gericht de machtsverhoudingen te veranderen of te behouden. Men zendt dreigende signalen uit om "de aanvaller" te stoppen. Bij droefheid en wanhoop blijkt uit een apathische houding dat we alle "streven" hebben opgegeven en dat dit gevoel alle taken, plannen en verplichtingen doordrenkt.
   
• Emoties zijn reacties die zeer sterk in het lichaam verankerd zijn, ook al blijft de actie beperkt tot denkbeelden of motorische voorbereidingen. Uiten van emoties draagt dus bij tot het bewaren of herstellen van het interne psychische en lichamelijke evenwicht. Onder uiten van emoties of expressief gedrag verstaan we: gelaatsuitdrukkingen, lichaamshoudingen en bewegingen, die gericht zijn op het bereiken van doelstellingen of acties. Bijvoorbeeld vluchten bij angst. Niet uiten van emoties zou kunnen leiden tot vertraagd fysiologisch herstel. Wanneer een zekere actiebereidheid wordt opgewekt, dan gaat ons lichaam zich voorbereiden op energieverbruik. Het is niet uitgesloten dat de energie op is tegen de tijd dat de spanning verdwenen is.
   
• Emoties zijn impulsieve, onwillekeurige reacties. Men hoeft zich dus nooit schuldig te voelen over zijn emoties. Bijvoorbeeld: jaloersheid kan een impulsieve reactie zijn die volstrekt normaal is wanneer iemand veel tegenslag kent. Men hoeft zich daarover niet schuldig te voelen. Men is wel verantwoordelijk voor jaloers gedrag waarbij men zou proberen de ander schade te berokkenen. Voor een gezond leven is het heel belangrijk dat men zijn gevoelens leert onderkennen en voelen. Het is minstens even belangrijk dat men leert er zich niet mee te identificeren (W. Yang, 1997)
   
• De subjectieve beoordeling van de gebeurtenissen ligt aan de basis van alle emoties.
  Vandaar dat een van de technieken om met intense emoties om te gaan erin bestaat "de situatie anders te beoordelen." Bijvoorbeeld: "We hebben toch 50 % kans dat het goed afloopt" geeft een ander gevoel dan "Het is eigenlijk een pure gok: we hebben evenveel kans dat de behandeling mislukt als dat ze lukt."
   
• Uiten van emoties heeft te maken met het veranderen van de relatie met de omgeving. Wanneer we onze gevoelens verbaal uiten is dat zelden alleen maar om de anderen te "informeren" over wat we voelen. Meestal zit er een vraag of zelfs een bevel in. Wie zegt: "Ik heb veel verdriet" wenst meestal ook getroost te worden. Beïnvloeden van onze sociale relaties is één van de meest essentiële functies van het uiten van emoties. Mensen beseffen doorgaans zeer goed welk effect het uiten van hun emoties zal hebben. Dit besef kan een reden zijn om de expressie te controleren of los te laten. Wanneer men uiting geeft aan zijn woede, nadat iemand ons beledigd heeft, maakt men de belediging niet ongedaan, maar men voorkomt dat het zich herhaalt. Anderzijds moet men duidelijk maken hoe erg iemand gekwetst of beledigd is, opdat het uiten ervan enig effect zou sorteren.
   
• Op een dieper niveau is het uiten van emoties de basis voor het smeden van banden met anderen, het is een instrument, een hefboom voor interpersoonlijke warmte en het delen van levenservaringen. "Gedeeld verdriet, half verdriet. Gedeelde vreugde, dubbele vreugde". In onderzoek over delen van gevoelens met lotgenoten, geeft ongeveer de helft van de patiënten aan dat het belangrijk was dat de ander luisterde en aandacht gaf, 25 tot 30 % zegt dat het leidde tot het vertellen van gelijkaardige ervaringen en daardoor tot een nauwere band. Dit dichter tot mekaar komen is één van de meest geciteerde voordelen.
   
• Tenslotte wordt men zich door het uiten van zijn gevoelens bewust van zijn gevoelens. Het is een van de redenen waarom gesprekstherapie effect heeft. Een beter bewustzijn van de aard en het waarom van zijn gevoelens, het onderliggende doel dat men wenst te bereiken, en waardoor ze veroorzaakt worden, kan helpen om beter met zijn gevoelens te leren omgaan. Het is één van de voornaamste redenen waarom het "verbaal" uiten van emoties vaak tot betere effecten leidt dan andere vormen zoals beweging en dans, visualiseren..... al zijn deze voor sommigen een noodzakelijke aanvulling of tussenstap.

• Het uiten van emoties kan helpen om de situatie te veranderen. Dit kan echter alleen in die gevallen waarin de situatie veranderbaar is. Er kunnen banden gesmeed worden als anderen ook bereid zijn om dat te doen. Wanneer iemand zijn verdriet toont, en het gevolg is dat niemand meer op bezoek komt, dan brengt het uiten van emotie weinig aarde aan de dijk en geeft het ook geen gevoel van opluchting. Het niet uiten van emoties kan dus heel goed verantwoord zijn, wanneer belangrijke derden er negatief op reageren.
   
• Het niet tonen van zijn emoties is één van de middelen om greep te krijgen op de situatie. Men geeft de indruk dat de gebeurtenissen de persoon koud laten of dat hij ze niet belangrijk vindt, en ontneemt anderen daardoor de kans om druk uit te oefenen of de situaties uit te buiten. Het wordt vaak in huwelijksrelaties gebruikt.
   
• Niet uiten kan helpen om de intensiteit van het sociaal contact te verminderen wanneer dat gewenst is.
   
• Emoties kunnen zo krachtig zijn dat ze beleefd worden als overweldigend, vernietigend of verpletterend. Ze kunnen zo intens zijn dat mensen bang zijn dat ze gek gaan worden. Ze kunnen zo overweldigend en dramatisch zijn dat sommige mensen ze het zwijgen opleggen en helemaal afsluiten. Ze doen dat gewoon om te kunnen overleven en niet gek te worden. In het klinisch verloop van een ziekte zoals kanker kunnen er periodes zijn waarin het beter is zijn gevoelens te uiten, en andere, waarin het meer gepast is ze voor zich te houden. Tijdens de behandeling kiezen veel patiënten voor het onderdrukken van hun emoties, als een manier om deze moeilijke periode door te komen. Vaak komen ze dan tijdens de periode van remissie terug aan de oppervlakte.
   
• Sommige emoties zijn zo intens, zo ingrijpend dat het uiten ervan bijna een ontkenning zou zijn. Er bestaat verdriet dat te intens is voor tranen. Zo ziet men trouwens ook dat intens geluk zelden uitgedrukt wordt door lachen of glimlachen, maar dat het ons eerder doet huilen. Zo vindt men voor intens verdriet of geluk ook zelden de gepaste woorden.
  Bij zeer intens verdriet duiden tranen er gewoonlijk op dat de verstarring doorbroken wordt en het herstelproces begonnen is.

10 tot 56 % van de patiënten met borstkanker kent in de loop van de behandeling min of meer ernstige problemen waarvoor vroeg of laat meer professionele hulp is aangewezen (Derogatis, 1979).

Verschillende auteurs geven vergelijkbare cijfers voor andere diagnoses. Het betreft hier dan vooral: angst en onzekerheid, depressie, woede, laag zelfbeeld en zelfwaardegevoel, veranderd lichaamsbeeld en seksualiteit, relatieproblemen, financiële moeilijkheden, schaamte en schuld. Dit hoeft zeker niet als een teken van zwakte of psychische labiliteit geïnterpreteerd te worden. Het is veelal een gevolg van andere factoren.

Welke factoren maken de patiënt kwetsbaarder?

• Mensen met een psychiatrische voorgeschiedenis; het kan echter ook dat deze mensen eerder geneigd zullen zijn om hulp te zoeken.
   
• Persoonlijke draagkracht op het moment van de diagnose: soms is de diagnose "kanker" de zoveelste schakel in een ketting van tegenslagen (echtscheiding, verlies van ouder of kind, problemen op het werk...) of komt ze op een kwetsbaar moment en dat kan zowat elke "aanpassingsperiode" zijn, bijvoorbeeld verhuis, pas op pensioen, lege nest..
   
• Mensen die in hun onmiddellijke omgeving negatieve ervaringen met kanker of borstkanker hebben gezien of die een ondersteuner hebben die in zijn omgeving slechte ervaringen heeft gehad.
   
• De levensfase kan aan de basis liggen van specifieke problemen: ouderen zitten vaak in een proces waarbij ze voortdurend moeten loslaten (kinderen loslaten, werk loslaten, ouders verliezen...) en kampen nog met een probleem van zingeving. Ook fysiek herstellen ze meestal trager. Dit heeft dan opnieuw een weerslag op het emotioneel herstel. Jongeren, vrijgezellen, vrouwen zonder kinderen of vrouwen met een beroep waarin het uiterlijke een grote rol speelt, voelen zich vaak in hun vrouwelijkheid bedreigd op een ogenblik dat ze zich daarin nog te weinig erkend weten en nog niet het nodige zelfvertrouwen hebben ontwikkeld.
   
• Onschuldige latente angsten kunnen aan de basis liggen van ernstige problemen: claustrofobie (vb. tijdens de bestralingen), isolatieangst, angst voor anesthesie.
   
• Copingstijl en -vaardigheden: vrouwen die zich actief teweerstellen (fighting spirit) of hun heil zoeken in ontkenning ("eigenlijk was het een onschuldig gezwelletje") blijken over het algemeen beter te verwerken dan vrouwen met een passieve copingstijl (liever niet aan denken, troost zoeken, angst). Het gaat hier wel over de "dominante copingstijl". Uiteraard heeft elke vrouw momenten waarop ze eerder troost zoekt of overmand wordt door angst...
   
• Afwezigheid van sociale steun is een belangrijke stressfactor op zich. Anderzijds is beschikbaarheid van emotionele en/of praktische steun een belangrijke buffer tegen stress, een hulp om in moeilijke omstandigheden vol te houden, vaak bepalend voor de wijze waarop de patiënt zal reageren. Vele partners zijn zelf van de kaart en daardoor niet altijd de meest ideale ondersteuners. Vooral partners die zich opwerpen als "beschermers", of communicatieproblemen hebben, blijken vaak in hun rol van ondersteuner te kort te schieten. Wat de reden ook zij, patiënten met een falend familiaal of sociaal vangnet, doen er goed aan professionele hulp te zoeken.
   
• Impact van de behandeling op het dagelijks functioneren: (tijdelijke) werkonbekwaamheid, onvermogen om de huishoudelijke of gezinstaken verder te zetten, maken het verwerken extra moeilijk door de impact op het gevoel van zelfwaarde, zingeving, sociale contacten, financiële implicaties...
   
• We zien ook oude littekens opnieuw openscheuren n.a.v. de diagnose. Incestslachtoffers lijken zich opnieuw een machteloos slachtoffer te voelen en niet in staat de dreiging af te wenden. Kinderloze vrouwen lijken opnieuw een beetje dood te gaan en worden opnieuw ondergedompeld in het vroegere verdriet....Vaak komt de kwaadheid op de dader in alle hevigheid naar boven of richten ze hun agressie op de partner...
   
• Tenslotte is het stadium van de ziekte en de aard van de diagnose een doorslaggevende factor en is herval altijd moeilijker te verwerken dan de eerste diagnose.

Chemotherapie, radiotherapie, hormonotherapie

Psychologische gevolgen of problemen t.g.v. radiotherapie zijn in regel beperkt en verdwijnen zodra de behandeling stopt. Vermoeidheid is voor vele vrouwen minder erg tijdens de weekends als ze niet bestraald worden en kan voortduren tot meer dan drie maanden na het beëindigen van de therapie.

Vooral chemotherapie betekent een grondige verstoring van het dagelijks leven, en dit veel meer dan een operatie. De meeste nevenwerkingen zijn inmiddels tot een redelijk niveau teruggeschroefd. De meeste mensen herinneren zich echter nog beelden of verhalen van chemotherapie als een bijna onmenselijke, ziek- en misselijk makende behandeling. Het wachten op de eerste behandeling wordt dan ook door de meeste patiënten beschreven als een zeer angstaanjagende periode. Naderhand vindt 41 % onder hen dat de behandeling veel minder erg is dan ze zich hadden voorgesteld.

Haarverlies wordt door 84 % van de vrouwen als de meest stresserende bijwerking beschouwd: het is opnieuw een dagelijkse confrontatie met het eigen lichaam en veel vrouwen voelen zich pas "echt kankerpatiënt" wanneer ze hun eigen kale hoofd in de spiegel zien.

Vooral in oudere studies klagen zeer veel patiënten (71 %) over misselijkheid en braken. Recente studies wijzen vermoeidheid en algemene zwakte als één van de belangrijkste problemen aan bij 70 % van de patiënten (Richardson & Pearce, 1996). In een studie van D. Cella, 1995 komt vermoeidheid als de meest gemelde klacht bij kankerpatiënten in behandeling naar voor (73 %). Dit staat tegenover pijn (60 %), angst (59 %), droefheid (58 %) en misselijkheid/braken (30 %).

Vermoeidheid heeft vaak een verregaande invloed op het dagelijks functioneren, niet alleen van de patiënt zelf, maar ook van de hele omgeving. De laatste jaren komt er gelukkig meer en meer aandacht voor dit probleem. Winningham wijst er op dat nog al te vaak aan patiënten de raad wordt gegeven om "het kalmpjes aan te doen" en "zoveel mogelijk te rusten". Nochtans kan iedere beperking van de normale activiteit na de diagnose of de behandeling van kanker op zich al volstaan om de goede werking van om het even welk orgaanstelsel snel te doen aftakelen. De meest gebruikte strategieën om vermoeidheid te bestrijden (gaan liggen of zitten, een dutje doen, stoppen met bepaalde activiteiten en meer slapen) zijn niet altijd de meest efficiënte. Vaak is het zinvol om na te gaan hoe de energieconsumptie kan beperkt worden en op welke manier voeding extra energie kan opleveren.

Te veel rusten tijdens de dag heeft vaak een nadelige invloed op ons slaappatroon. Slapeloosheid ondermijnt niet alleen het energiepeil, slapeloze nachten brengen ook onze angstige fantasieën tot leven, laten ons vermoeid wakker worden.... Compenserende dutjes tijdens de dag verstoren het bioritme nog meer en leiden verder tot nog meer slaapstoornissen....Voor wie last heeft van slapeloosheid zijn relaxatieoefeningen geen luxe!

Hoe meer begrip de omgeving betoont voor de vermoeidheidsklachten, hoe gemakkelijker de aanpassing. Vaak heeft de patiënt het niet alleen moeilijk om de gewone gezinstaken te blijven vervullen. Ook de emotionele draagkracht is verminderd. Daardoor moet de patiënt vaak zijn traditionele rol in het gezin prijsgeven. Voor wie buitenshuis werkt komt daar nog het verlies van structuur, een zingevende taak en de sociale contacten bovenop. Niet zelden wordt het gezin ook verplicht om financiëel in te leveren en dat kan een bijkomende bron van spanning en schuldgevoelens zijn.

Young Mc. Caughan wijst chemotherapie verder aan als de belangrijkste risicofactor voor het ontstaan van seksuele disfuncties, voor de helft veroorzaakt door lichamelijke factoren (veranderingen in gewicht, warmteopwellingen, vaginale droogte), voor de andere helft te wijten aan meer psychologische factoren (voornamelijk stemmingsschommelingen, libidoverlies). Hormoontherapie zou op dit vlak niet meer klachten geven dan bij normale menopauze.

Zowel de patiënt als de partner signaleren tijdens de behandeling psychologische problemen als depressie, angst en psychosomatische klachten.

Volgens Wilson en Morse trachten partners van borstkankerpatiënten een soort "buffer" te zijn voor de problemen van hun echtgenote. Dit vergt van hen een soort permanente "waakzaamheid", die hen ook helpt om hun eigen agressie en woede kwijt te geraken.

Verschillende auteurs wijzen er op dat partners een uitgesproken effect hebben op elkaars aanpassing. Toch hebben de partners tot nog toe niet de aandacht gekregen die ze verdienen. Men vindt bij hen verminderde werkprestaties, slaap- en eetstoornissen. Volgens Derogatis zelfs meer stress en meer aanpassingsproblemen dan bij de patiënten zelf. Rait en Lederberg besluiten dat partners en gezinsleden als volwaardige secundaire patiënten moeten beschouwd worden. Vooral depressie van één van beiden weegt zwaar op de relatie.

Voor veel partners is het daarom aan te bevelen dat ze nog steunpunten hebben of zoeken buiten de relatie. Dit is des te belangrijker omdat ze doorgaans minder emotionele steun krijgen van vrienden, verpleging en geneesheren dan de patiënten zelf. Partners die goed ondersteund werden door derden blijken veel minder lichamelijke en psychologische klachten te ontwikkelen. Aanpassingsproblemen binnen de relatie nemen eerder toe dan af doorheen de hele behandelingsperiode. Anderzijds blijken partners doorgaans veel minder problemen te hebben met de nieuwe taken die van hen verwacht worden dan de patiënten zelf.

Verschillende auteurs wijzen er echter op dat de gevolgen voor de relatie of het huwelijksleven niet alleen maar negatief zijn, met als meest geciteerde positieve effecten, dat men dichter tot mekaar komt en dat de communicatie verbetert.

Na het afsluiten van de behandeling komt de herintrede in het normale leven, verantwoordelijkheden, levensstijl, rolpatronen. Aanpassingsproblemen zijn in deze periode niet uitzonderlijk: de patiënt heeft voor zichzelf én voor anderen als het ware een etiket van "patiënt" meegekregen, d.w.z. dat hij/zij zichzelf kwetsbaar weet, vaak met grotere professionele en financiële onzekerheid moet rekening houden en blijvend gediscrimineerd wordt door het verzekeringswezen. Vooral in de beginperiode kan de angst voor herval (het zgn. "Damoclessyndroom") de kop opsteken.
Deze aanpassing kan weken en zelfs maanden vergen. Stelde men zich de vraag: "Zal de behandeling helpen?" dan wordt dat nu: "Hoe lang zal ze effect hebben?" en de vraag "zullen de kankercellen verdwijnen?" wordt "Hoe lang zullen ze wegblijven?" Dat betekent dus: leren leven met onzekerheid. Bovendien maken de gezinsleden dezelfde overgang mee. Dit kan overbescherming tot gevolg hebben.

• Belangrijk is dat men zeer actief durft stilstaan bij zijn eigen emoties, bij de betekenis van "kanker" in zijn persoonlijk leven.
   
• Praat erover met mensen die je vertrouwt; bespreek het met je gezinsleden.
   
• Probeer niet alleen een relaas te geven van de feiten. Vertel over je gevoelens, je angsten. Durf dat te doen in "ik" termen: "Ik was zo bang, dat ik 's nachts helemaal nat van het zweet wakker werd." , "Ik voelde me woedend." "Ik had het gevoel dat ik heel onrechtvaardig behandeld was, dat ik veel meer tegenslagen heb gehad dan een ander."
  Dit praten in "ik-termen" brengt je dichter bij je gevoel, bij je eigen beleving.
   
• Toon je gevoelens: huilen, bang zijn is niets waar je je moet voor schamen. Uiten van gevoelens heeft een dubbele functie. Het is een signaal naar de omgeving en maakt duidelijk wat er in je omgaat en hoe de anderen je kunnen helpen. Onderdrukken van gevoelens vraagt energie en houdt de spanning in het lichaam. Door ze te uiten komt er constructieve energie vrij en komt er innerlijk evenwicht en rust, zowel geestelijk als lichamelijk.
   
• Laat je bij het uiten van je gevoelens leiden door wat op dat moment voor jou belangrijk is. Denk niet te snel dat je de anderen daarmee niet mag belasten, dat je dat toch niet altijd opnieuw kunt vertellen..
   
• Probeer ook om alle gedachten aan kanker regelmatig volledig van je af te zetten, je te richten op heel andere dingen (de schoolreis van de kinderen, het eten, de gewone dagelijkse bezigheden..)
   
• Durf jezelf in moeilijke periodes ook eens echt te verwennen, dingen te doen, te eten, te plannen of te kopen waar je echt kunt van genieten.

Literatuurlijst

• Joppen, R., Van Leeuwen, G., "Stress herkennen, hanteren en verwerken", Kosmos B.V., Utrecht, 1990 (1992, tweede druk).
• Hagens, H., et al. "Over kanker", Uitg. Contact, 1997.
• Derogatis, L., R., M.D. Abeloff, Meliseratos, N., "Psychological coping mechanisms and survival in metastatic breast cancer", 1979, J.A.M.A., 242, 1504-8.
• V.V.R.O., "Vermoeidheid bij kankerpatiënten: een onderschat fenomeen", Janssen-Cilag, 1998.
• Young Mc Caughan, S., "Sexual functioning in woman with breast cancer after treatment with adjuvant therapy", Cancer Nursing, 1996, 19 (4), p.308-319
• Hoskins et al. 1996
• Carter, R.E., Carter, C.A., Siliunas, M., "Marital adaptation and interaction of couples after a mastectomy", (1993).