Germaniste en een extra opleiding in informatica, een mooie job ... Nancy Wauters uit Aalst kon de toekomst met vertrouwen tegemoet zien. Tot ze in september '98, op haar éénendertigste, een kwetsuur opliep aan haar voet. Ze moest een tijdje op krukken lopen en voelde daarbij pijn in haar rechterborst. Het was het begin van een gedreven zoektocht naar informatie over borstkanker, die zou uitmonden in een volwassen website.
Wat eerst slechts een vaag pijngevoel was, werd steeds erger. "Het werden echte pijnscheuten", vertelt Nancy. "Op een avond voelde ik dat er iets in mijn rechterborst zat dat er voordien nooit was geweest. Het was nog klein, maar wel duidelijk. Mijn huisarts achtte het nodig een echografie en een mammografie te laten nemen. Daaruit bleek dat ik een letsel had dat gelukkig goedaardig leek. Toch besloten de artsen een stukje weefsel van het gezwel weg te nemen om het verder te onderzoeken. Ongeacht de uitslag zouden ze een week later opereren. Twee dagen voor de ingreep kreeg ik het goede nieuws dat de punctie niets kwaadaardigs aan het licht had gebracht: we waren nu voor 99% zeker dat het gezwel goedaardig was. De chirurg zou alleen de tumor wegnemen."
Hoop en wanhoop
Alles bij mekaar toch een hele geruststelling. Tot de dag van de opname... "De assistent van de chirurg kwam me vertellen dat er in het gezwel 'atypische cellen' gevonden waren. Toen hij over een botscan begon te praten, om na te gaan of de kanker al was uitgezaaid, leek het alsof ik een slag in mijn gezicht kreeg. De euforie van de dag voordien was volledig weg. De chirurg zou tijdens de operatie de tumor laten onderzoeken en als hij kwaadaardig was, zou hij ook de lymfknopen in de oksel dadelijk wegnemen. Op dat moment heb ik me eigenlijk niet afgevraagd wat het allemaal inhield, alhoewel ik slechts een vaag idee had waarover het precies ging. Toen ik na de operatie wakker werd, wist ik door het verband onder mijn arm meteen wat er aan de hand was. De chirurg had niet enkel het gezwel, maar ook de lymfknopen in mijn oksel weggenomen, ik had dus borstkanker. Enkele weken na de operatie werd mij de nabehandeling voorgesteld: eerst gelijktijdig radio- en chemotherapie, nadien hormoontherapie omdat de tumor hormoongevoelig was. Ik dacht: 'ik ben jong en sterk, hier sla ik me zonder teveel kleerscheuren doorheen'. Maar later bleek dat ik een kampioen was in het krijgen van bijwerkingen. Vooral de chemotherapie was zwaar en ook met de eerste vorm van hormoonbehandeling ben ik moeten stoppen. Gelukkig gaat het met de nieuwe medicatie beter."
Informatie
"Al vanaf de eerste avond toen ik iets in mijn borst voelde, wou ik meer weten over borstkanker.
Ik ben toen zelfs dadelijk in een medische encyclopedie gaan zoeken.
Daar las ik dat borstkanker meestal geen pijn doet en haast niet voorkomt bij vrouwen jonger dan veertig.
Niet meteen de informatie die een antwoord gaf op mijn vragen."
"Toen de diagnose vaststond, is mijn drang naar informatie zich pas goed beginnen ontwikkelen.
Ik wou weten wat de ziekte inhield, ik wou als het ware de vijand leren kennen vooraleer er de strijd tegen aan te binden.
Ik ben beginnen zoeken op het Internet en vond daar ontzettend veel informatie, maar bijna uitsluitend in het Engels. Meestal ging het om Amerikaanse sites van universiteiten en patiëntenorganisaties."
"Het Engels vormde voor mij geen probleem, maar het maakt toch een verschil als je over een dergelijk onderwerp in je moedertaal kan lezen. En zo kwam ik op het idee om alles te vertalen en te ordenen in een eigen website. Op die manier zou ik de informatie kunnen ter beschikking stellen van andere mensen die er nood aan hadden. Voor mij werkte dit zelfs therapeutisch, het was een aanvullende vorm van therapie met bijzonder weinig bijwerkingen."
Omdat ik graag een medische goedkeuring wou over de inhoud van de site, heb ik mijn radiotherapeute, dokter A. Roelstraete van het Onze Lieve Vrouw Ziekenhuis in Aalst, gevraagd of ze de teksten wou nalezen. Ze was onmiddellijk bereid dit te doen. Uiteindelijk ging de site op 20 april 1999 van start."
"De site is nu bereikbaar via een aantal Belgische, Nederlandse en internationale zoekprogramma's.
en er zijn ook een aantal kankerinstellingen en medische sites die een link voorzien hebben vanop hun pagina's."
De site van Nancy bevat naast een groot aantal rubrieken en een woordenboek, ook een gastenboek.
Daarin zat een bericht van Dr. Johan Demol, oncoloog in Roeselare.
Die gingen we opzoeken.
http://www.borstkanker.net
"De site van Nancy Wauters is van uitstekende kwaliteit", aldus Dr. Demol, "maar ze blijft wel beperkt tot borstkanker.
Op dat vlak is hij echter uiterst volledig.
De site heeft het grote voordeel dat hij in het Nederlands is.
Alle belangrijke onderwerpen komen aan bod : risicofactoren, symptomen, diagnose, behandelingswijze, prognose, ...
De site is heel overzichtelijk: per topic vind je snel je weg.
De teksten zijn bovendien van uitstekende kwaliteit.
Ze zijn enerzijds in een eenvoudige en dus voor de patiënt begrijpelijke taal geschreven
maar anderzijds zijn ze toch wetenschappelijk correct en volledig.
De talrijke vragen waar een patiënt mee zit die onverwachts borstkanker krijgt, worden één voor één beantwoord.
Nancy baseert zich op gegevens uit andere Internet-sites en dat is een voordeel.
Ze hoeft niet telkens opnieuw het wiel uit te vinden: begrijpelijk vertalen en goed samenvatten is vaak voldoende.
Over de nieuwste behandelingen - die nog maar een jaar in België worden toegepast - vind je geen informatie op de site.
Maar dat is begrijpelijk omdat een deel van deze producten nog maar in studieverband wordt toegediend.
Naast het informatieve luik is er ook het interactieve gastenboek, waar de bezoeker van de website een boodschap kan achterlaten.
Dat heb ik trouwens gedaan en ze heeft geantwoord dat ze blij was met de belangstelling en
dat ze de tip die ik gegeven had, ook zou gebruiken.
Ik kan de site van Nancy Wauters warm aanbevelen aan iedereen die met vragen zit over borstkanker.
Ook voor mensen die vragen van patiënten moeten beantwoorden en verlegen zitten om een gefundeerd antwoord, bevat de site een schat aan informatie."