Artikel uit Het Belang van Limburg, 1 februari 2000
| Sinds kort kunnen Internet-gebruikers die kampen met vragen rond borstkanker daarmee terecht op de De borstkanker informatiepagina's, een Vlaamse website over borstkanker die sinds april vorig jaar bestaat.
Het bijzondere aan de website is dat ze niet is opgezet door misschien moeilijk te begrijpen medici, maar door een gewezen borstkankerpatiënte die haar verzamelde kennis wil delen met lotgenoten. De site is zodanig medisch verantwoord dat de Kankerliga haar aanbeveelt.
Ex-patiënte zet borstkankerwebsite op "In november '98 werd bij mij borstkanker vastgesteld", zegt Nancy Wauters. "Onmiddellijk ben ik gaan zoeken naar informatie. Niet omdat de artsen mij te weinig vertelden, maar als ik alles wat ik wou weten van hen had moeten vernemen, had ik vele uren van hun tijd in beslag genomen. |
Na de operatie had ik bijvoorbeeld twee bladzijden vragen voor de oncoloog.
Ik wou er gewoon zoveel mogelijk over weten. Dat is de aard van het beestje. Sommigen worden afgeschrikt door wat ze leren over de ziekte, maar ik niet.
Integendeel, bij mij werkte het therapeutisch: hoe meer ik van de ziekte begreep, hoe meer vat ik erop kreeg. Ik stortte mij erop.
Vooral via het Internet, al vond ik daar niets beschikbaar in het Nederlands. Daarom heb ik zelf een website opgezet. Zo hield ik mij gedurende de acht maanden dat ik thuis was tegelijk nuttig bezig".
Site al 8.000 keer bezocht "Wat ik elders las, bracht ik op de website samen, desnoods vertaald of samengevat. Naast specifieke aspecten van borstkanker, bevat de website natuurlijk ook meer algemene informatie over kanker, bijvoorbeeld over de effecten van bestraling. Een radiotherapeute las alles na. In april gingen we on line. |
In het begin was de medische wereld argwanend, al kon men er zeker van zijn dat er geen onzin op stond.
Ook de Kankerliga was in het begin terughoudend, maar nu raadt zij zelfs vrouwen met vragen rond borstkanker aan onze site te bekijken."
"Inmiddels werd de site zo'n 8.000 keer bezocht (30 keer per dag), wat helemaal niet gek is voor een Nederlandstalige site.
Anoniem vragen stellen Enkele weken geleden kreeg ik van het U.Z. van Gent het aanbod om de pagina's uit te breiden met een vragenrubriek. Men kan er nu terecht voor concrete vragen, al is het niet de bedoeling ze als een soort consultatie te zien. Aangeraden wordt eerst de meestgestelde vragen (met antwoorden) door te nemen. Vragen kwamen er voorheen ook al wel, maar nu ben ik in staat ze snel en deskundig te laten beantwoorden. |
Bovendien krijgt men nu de gelegenheid anoniem vragen te stellen en dat is erg belangrijk: blijkbaar schamen sommige vrouwen zich er toch nog voor.
Taboe Ik ondervond het taboe rond borstkanker ook: mensen in mijn omgeving wisten niet hoe ze moesten reageren op mijn ziekte. Alsof ik er niet was, informeerden ze bij mijn huisgenoten hoe het met me was. Zelf was ik altijd zo open mogelijk over mijn ziekte; ook op mijn werk waar ik erover schreef in de bedrijfskrant. Ik hoop dat de website meehelpt het taboe rond borstkanker te doorbreken.
K.D. |