	27 nieuwe vragen Update 07-08-2011 Hoofdstuk Waar vindt u hulp? Update 31-07-2011
Wie zijn wij? \| Email \| Natarelle \| Medewerkers \| Steun deze site \| Meters & peters \| Partners \| Sponsors \| Privacy \| Forum \| Nieuwsbrief \| Kalender

Wij voldoen aan de HONcode, die staat voor betrouwbare informatie over gezondheid: Controleer hier .

Plastische perikelen

In december 2002 werd ik geopereerd vanwege borstkanker. Omdat mijn moeder en nichtje op jonge leeftijd ook borstkanker kregen, liet ik nadien een erfelijkheidsonderzoek doen.

Omdat ik draagster bleek te zijn van het brca1-gen, besloot ik in februari 2004 een preventieve borstamputatie te laten uitvoeren.
Tijdens mijn eerst afspraak stelde de gynaecoloog mij gelijk gerust. Hij legde mij uit hoe hij tewerk zou gaan en vertelde mij dat hij geen enkel probleem verwachtte. Hij zou de amputatie uitvoeren en de plastisch chirurg zou ineens de reconstructie doen door middel van silicone protheses. Hij stuurde me naar huis met de boodschap hier eens over na te denken.

Lang hoefde ik niet na te denken, ik had inmiddels al bijna een half jaar op de uitslag van het onderzoek moeten wachten en had me al dikwijls afgevraagd wat ik zou doen als het erfelijk bleek te zijn. Dus was het zonder meer "ja" en een maand later had ik weer een afspraak met de gynaecoloog. We namen de operatie nog eens door, over eventuele complicaties werd niets gezegd.

Toen ik de dokter vroeg hoeveel die operatie mij ging kosten, verzekerde hij me dat ik me daar niet druk om moest maken. Alles werd vergoed door het ziekenfonds! Er werd een operatiedatum afgesproken en blijkbaar vond men het niet nodig dat de plastisch chirurg mij nog vóór de operatie zag. Ik vond dat wel een beetje gek, maar ach, artsen zouden best wel weten wat ze deden zeker?

De dag van de operatie, bleek alles goed verlopen te zijn. Tot na drie dagen het verband eraf mocht, allebei de tepels bleken zwart te zijn! "Niet wanhopen", zei de plastische chirurg, "het kan allemaal nog goed komen". Ineens kreeg ik te horen dat het een risico was geweest om een siliconeprothese te plaatsen omdat de huid bestraald was geweest. "En u was onder narcose, dus we konden niet met u overleggen, dus hebben we het risico maar genomen" Wist die chirurg dan niet dat ik bestraald was geweest?

Na een maand rond te hebben gelopen met een afstervende tepel, moest ik accuut weer worden geopereerd, de tepel liet los en je kon rechtstreeks op de prothese kijken. Gevolg: prothese verwijderd. Toen ik na de operatie wakker werd en zag dat ik ook rechts een verband had, en de arts vroeg hoe dit kwam, zei hij me dat hij de rechterkant nog een beetje proper had gemaakt. Nietsvermoedend ging ik de volgende dag onder de douche. Ik verwijderde het verband en zag toen dat hij ook de rechtertepel half had verwijderd, ook afgestorven.

Ik kreeg het advies de amputatiewond te laten genezen, en als alles voldoende hersteld was, kon hij weer proberen dezelfde prothese te gebruiken. Blijkbaar kon die prothese opnieuw worden gesteriliseerd en gebruikt.

Ongeveer een maand na de operatie kreeg ik de ziekenhuisfactuur bezorgd met de vraag zomaar eventjes 2800 euro te betalen, 2500 euro voor de protheses plus 300 euro opleg liggeld (ik heb geen hospitalisatieverzekering).
Na me eerst een bult te hebben geschrokken, trok ik hiermee naar het ziekenfonds. Daar adviseerden ze me een jurist van het ziekenfonds in te schakelen. Dat gebeurde en na drie maanden kreeg ik uiteindelijk het bericht dat ik de protheses toch zelf zou moeten betalen, aangezien het hier ging om een nomenclatuurnummer dat ze bij het ziekenfonds niet terug konden vinden.
Omdat ik dit echt niet zag zitten, besloot ik dan maar zelf naar het ziekenhuis te bellen, waar men mij vertelde dat de arts had verzuimd op zijn operatieverslag te vermelden dat het om een vergoedbare operatie ging, dus had men maar verondersteld dat het om een schoonheidsoperatie ging. De fout zou rechtgezet worden en er zou een aangepaste factuur verzonden worden. Blijkbaar kreeg ik het op 1 dag voor elkaar om een vergoeding te krijgen, wat het ziekenfonds niet lukte op 3 maanden! En ook al had mijn actie uiteindelijk blijkbaar succes, toch bleek achteraf dat ik toch maar een (kleine) som terug zou krijgen van het ziekenfonds en moest ik alsnog 1800 euro zelf opleggen voor de protheses, waarvan ik er nog maar 1 had.

Drie maanden later bleek mijn huid onvoldoende te herstellen als gevolg van de bestralingen, en adviseerde de plastische chirurg alsnog een borstreconstructie met eigen weefsel. Ik vroeg wat er dan met de siliconeprothese moest gebeuren. Lakoniek antwoordde hij mij dat die voor de vuilnisbak was, 1250 euro weggegooid!
Ik moest maar eens nadenken over de rugspiermethode of vrije tram-flap. Mijn vraag of bij deze methode een stukje buikspier gebruikt wordt en of de huid hierdoor niet verzwakt, wimpelde hij af met: "ja er wordt een netje over gelegd, dat is geen probleem". Alweer werd er over eventuele complicaties niets gezegd, hij stelde me ook niet de vraag of ik roker was.

Eigenlijk was ik mijn vertrouwen in deze arts onderhand wel kwijt en besloot ik zelf informatie te zoeken via het borstkanker.net. Via hen kwam ik terecht bij de site van het Universitair Ziekenhuis in Gent.
Ik besloot een afspraak te maken. Tot mijn grote verbazing kreeg ik hier een duidelijke uitleg over de operatie, de risico's op complicaties, en de waarschuwing dat ik moest stoppen met roken.
Maar helaas kreeg ik ook te horen dat de operatie d.m.v. de diepflapmethode (waar overigens geen buikspier voor nodig is) 2500 euro kost plus het liggeld voor de dagen in het ziekenhuis. Ik vroeg met enige verwondering of deze operatie dan niet wordt vergoed door het ziekenfonds. "Inderdaad", was het antwoord, "maar deze vergoeding is zo laag dat we genoodzaakt zijn nog eens 2500 euro ereloon te vragen, om de kosten te kunnen dragen!"

De dag van mijn nieuwe consultatie bij mijn plastische chirurg was weer aangebroken. In de wachtzaal zat ik me zorgen te maken over de beste aanpak om hem te vertellen dat ik in Gent een tweede mening was ga vragen. Maar dat waren zorgen om niets, want toen ik de consultatieruimte binnenkwam bleek hij al van mijn Gentse uitstap op de hoogte en adviseerde hij mij ineens om de operatie toch maar in Gent te laten doen. Immers, hij zou de operatie helemaal alleen moeten doen, terwijl men in Gent met een team zou werken, de kosten zouden gewoon te hoog oplopen.
Ik vertelde hem dat het mij in Gent 2500 euro zou kosten, waarop hij repliceerde dat hij me dat ook had moeten vragen, terwijl hij in ons vorig gesprek met geen woord had gerept over de kosten van de operatie die hij me voorstelde. Ook had ik hem voordien niets horen zeggen over de rijkere ervaring van de collega's in Gent met dit soort operaties.

Hoef ik nog te zeggen dat ik uiteindelijk de beslissing nam de operatie in Gent te laten uitvoeren?

Tijdens mijn opnameperiode daar, sprak ik met een verpleegster over de tepelreconstructie die ik nog wenste te laten doen. Zij bracht me op de hoogte van het feit dat een tepelreconstructie volledig op eigen kosten dient te gebeuren, zonder enige tussenkomst van het ziekenfonds. De redenering die hier achter zou schuilen is dat je een tepel immers niet nodig hebt! Hallo, een borst wel dan? Blijkbaar worden alleen zichtbare handicaps terugbetaald? Dus wel de taart maar niet de slagroom?

Achteraf bekeken, was ik beter ineens naar Gent getrokken voor de preventieve operatie, dan had ik nu twee gelijke borsten gehad, wat nu niet het geval is, en had ik 2100 euro uitgespaard en een hoop ellende en pijn. Maar je denkt dat je arts altijd het beste met je voor heeft en je wel doorverwijst als het nodig is. Dit blijkt niet het geval.

En ook wat de financiën betreft ben je maar beter bij voorbaat goed ingelicht. Ik kwam er maar met stukjes en beetjes achter hoeveel centen ik uiteindelijk op tafel zou dienen te leggen. Bij het maatschappelijk werk, sociaal fonds of een kankerorganisatie moet ik niet aankloppen, ons inkomen is te hoog ook al heeft mijn echtgenoot maar een doorsnee loon.

Daarom laat je goed informeren, ik heb m'n lesje wel geleerd.

vivjansen@skynet.be