	27 nieuwe vragen Update 07-08-2011 Hoofdstuk Waar vindt u hulp? Update 31-07-2011
Wie zijn wij? \| Email \| Natarelle \| Medewerkers \| Steun deze site \| Meters & peters \| Partners \| Sponsors \| Privacy \| Forum \| Nieuwsbrief \| Kalender

Wij voldoen aan de HONcode, die staat voor betrouwbare informatie over gezondheid: Controleer hier .

Onze plaats op deze wereld

In het begin van de jaren tachtig werd bij mijn moeder borstkanker vastgesteld. Ze had al een tijd lang een vermoeden, maar werd door de huisdokter telkenmale met een kluitje in het riet naar huis gestuurd. Tot ze uiteindelijk zelf haar stoute schoenen aantrok en op eigen initiatief naar het ziekenhuis ging en de grote K te horen kreeg. Neergeslagen, in zak en as, zaten we daar onthutst over het lot dat niet was bedwongen. En in die tijd ook nog met alleen maar schrijnende verhalen over kanker in ons achterhoofd, want legendes over genezen lotgenoten circuleerden amper, het taboe was groot en zolang borstkankerpatiënten de K konden verborgen houden, gebeurde dat ook meestal.

Mijn moeder, die zich in het epicentrum van de emoties bevond, was daarenboven zeer beschaamd. Ze vroeg ons nadrukkelijk om deze wending in haar leven niet aan de grote klok te hangen. Wij deden wat ze vroeg, maar ik begreep eigenlijk helemaal niet waarvoor ze zich hoorde te schamen, er trof haar toch geen schuld. Ook aan het gegeven dat haar borst werd geamputeerd tilde ze zwaar. Dat begreep ik nog minder. Maar ja, wie ziet zijn eigen moeder nu als een seksueel geladen persoon? Overleving, daar ging het toch om en wat had een borstje meer of minder nu te betekenen in deze context?

Ondertussen ben ik zelf de onfortuinlijke bezitter geworden van eeuwig delende cellen. En gewapend met al de ervaringen die ik thuis jarenlang aangevoeld en beschouwd heb, ging ik mijn situatie welbewust te lijf. Ik zou over mijn ziekte openhartig zijn en taboes waren niet aan mij besteed. En nog voor ik de uitslag van mijn punctie kende, stond voor mij al vast dat ze bij de amputatie twee borstjes gingen krijgen voor de prijs van één. Niet alleen omwille van alles dat ik met mijn moeder had beleefd, maar ook omdat ik sinds lang goedaardige cysten kreeg die wel spontaan verdwenen, maar me het leven behoorlijk zuur maakten. Ik werd vanaf mijn zesentwintigste medisch opgevolgd, was mij bewust van mijn verhoogde kans op borstkanker die door onze onvrijwillige kinderloosheid, mijn familiale voorgeschiedenis en ziekte ven Reclus als doembeeld boven het hoofd hing. Jaarlijks op controle bij de gynaecoloog, jaarlijks een röntgen en/of echo, ik deed wat ik hoorde te doen. En uiteindelijk werd ik als veertigjarige toch nog spontaan zwanger. Ik heb het mijn moeder niet meer kunnen vertellen, mijn vader nog net wel.

Hoe dan ook, ik was zielsgelukkig en ik heb zelfs veertien maanden borstvoeding gegeven. Dat deed aan mijn rechterkant wel een beetje pijn, maar mijn euro viel desondanks niet. Na die periode deed ik weer de gebruikelijke medische check-ups en door mijn zwangerschap was zelfs de ziekte van Reclus verdwenen, er waren geen cysten meer. De laatste keer adviseerde de gynaecoloog mij om op dat moment helemaal geen röntgen of echo te laten maken, want zo zacht en soepel hadden mijn borsten nog nooit aangevoeld. Gelukkig heb ik een paar maanden later toch een voorschrift aan mijn huisarts gevraagd, kwestie van meer zekerheid te hebben. En die zekerheid kreeg ik prompt in mijn gezicht gegooid, deze röntgen zag er bijzonder verdacht uit, ook al zag men slechts een paar kalkspatjes op de foto.

De maat was vol, ik heb terstond alles in het werk gesteld om onmiddellijk van mijn lust-lastobjecten verlost te raken. Ondertussen werd ik in het ziekenhuis binnenste buiten gekeerd, er was zelfs een dag onterecht twijfel over botmetastasen en uiteindelijk bleek de punctie van mijn borsttumor negatief. Maar de operatie ging ondanks alle tegenwind die ik kreeg, schoon door. Bij een plastisch chirurg had ik tussendoor al een paar andere pronte heuveltjes besteld. Een nieuwe punctie volgde, dit keer positief . Ik verdween voor een hele dag onder de narcose, de plastische chirurg nam het over van de amputatiechirurg. Achteraf bleek dat mijn tumor veel groter was dan verwacht, de grootste diameter was drie centimeter. Gelukkig waren mijn okselklieren niet aangetast, die hoop op een positieve afloop is me gelukkig toch nog te beurt gevallen.

Maar ik ben wel op mijn achterste poten moeten gaan staan om van beide borsten gelijktijdig verlost te raken. Kom volgend jaar maar terug als je van die ander borst ook af wil raken, zeiden ze eerst. Dat kon er bij mij niet in, als ik na een jaar behandeling voldoende zou hersteld zijn, mocht ik vrijwillig terug komen om weer in het ziekenhuisbed te duiken. Nee, als ik eventueel hersteld zou zijn, dan wou ik met mijn zoontje in het gras rollen. Ik had trouwens terstond gemoedsrust nodig en het was ook het enige dat ik zelf kon bijdragen om mijn overlevingskansen te vergroten. Ik wist nu toch zeker dat mijn lichaam borsttumoren niet opruimde, ik wist zelfs dat tumoren in mijn pathologisch borstweefsel moeizaam ontdekt werden. Die tumor in mijn rechterborst huisde er immers al jaren. En dus heb ik nu, één jaar en half na diagnose, nog altijd geen seconde spijt gehad van mijn beslissing. Nog steeds kijk ik niet naar mezelf door de lens van VT 4, ook al zijn er nog altijd medici die me dat beeld proberen op te dringen. Gelukkig zijn ze niet allemaal zo.

Het leven gaat nu zijn gang, ik schik me in mijn beperkingen, maar nog is de strijd niet gestreden. En daarmee bedoel ik niet op medisch of borstkundig vlak, maar op sociaal vlak. Wat hoe je het ook draait of keert, ik heb me wel ontdaan van mijn melkklieren, maar niet van het stigma dat rust op kanker. Die grote K staat blijkbaar in koeien van letters op mijn rug, voor sommige mensen uit mijn omgeving toch. Dat is heel jammer, niet alleen voor mij, mijn huisgenoten betalen mee de tol.

Sinds mijn diagnose zijn er mensen die er niet meer in slagen om op een horizontale manier met mij om te gaan. Ze gedragen zich anders, ze gieten elke waarheid door een zift, ze mijden mij of overleggen eerst voor ze ons opzoeken of uitnodigen. Dat voel ik aan als een wansmakelijke top-down benadering, ook al begrijp ik het wel. En op zulke momenten wordt de reactie van mijn moeder destijds heel transparant. Zij was zwijgzaam over haar gezondheidsprobleem, ik ben er open over, maar geen van beiden waren we opgewassen tegen het stigma van kanker. Als je zegt dat je kanker hebt, denken velen dat je het ook bent. Het gaat zelfs niet eens over het feit dat wij te kampen kregen met een levensbedreigende ziekte, want als wij een chronisch verhoogde bloeddruk zouden hebben gehad – ook zeer levensbedreigend - dan was ons dit niet overkomen. Nochtans is het recht op waarachtigheid het hoogste goed, anders rest alleen eenzaamheid.

Op allerlei gebieden en zelfs op het gebied van kanker denken sommige mensen beter te weten wat met ons hoort te gebeuren. Ook al hebben ze zich niet geïnformeerd, het feit alleen dat ze nooit een tumor hebben gehad, geeft hen dat voorrecht. In mijn situatie is dat raar, te meer omdat ik beide ouders aan kanker heb verloren, ervaring heb als dochter aan de zijlijn en ervaring als patiënt.

Dan lees ik ook om de haverklap dat kankerpatiënten als persoon veranderen vanaf het moment dat de diagnose valt. Deels zal dat wel zo zijn, maar meer waar is dat de anderen anders naar ons kijken. Want hoe, in godsnaam, kon ik mijzelf zo snel ontdoen van mijn persoonlijkheid die zoveel jaren nodig heeft gehad om vorm te krijgen? Wat wel waar is, is dat eigenschappen van mij en de mensen om mij heen plots meer uitgesproken naar voor komen. Zo ervaar ik het toch tenminste. Wat altijd latent aanwezig was wordt na de grote K erg wezenlijk.

Zolang ik er ben, wil ik er ook zijn. Dus zeg ik soms hoe de vork aan de steel zit en soms helemaal niet. Want de boodschap blijft altijd nazinderen en dat betekent dat sommige deuren voor mij dreigen gesloten te blijven. Als ik het K-woord luidop zeg, verzink ik weer in die grote pot nat, ondanks het feit dat de al dan niet genezen kanker onze enige gemeenschappelijke deler is. De ooit gediagnosticeerde tumor heeft de potentie om ons kleurrijke palet van persoonlijkheidsschakeringen compleet te nivelleren. En dat moest me, bij deze, toch even van het hart.