Geen hormonen in ons vlees!

© Nancy Wauters

Als mijn chemo op haar einde loopt, weet ik al dat de volgende therapie die mijn artsen zullen willen toepassen hormoontherapie zal zijn. Het onderzoek van de tumorcellen heeft uitgewezen dat ze nog heel erg vatbaar waren voor hormonen. Liefst 85% oestrogeenreceptoren en 55% progesteronreceptoren laten er in de literatuur geen twijfel over bestaan. Met deze diagnose heeft hormoontherapie een stevige plaats in de behandeling.

Als ik voor mijn controle naar het ziekenhuis ga voor een afspraak met de internist ben ik zelf al zover dat ik besloten heb dat ik niet wens mee te doen aan deze flauwekul. Ik heb het idee dat ze nu lang genoeg mijn inwendige huishouding overhoop hebben gegooid met chemo en stralen. Ze moeten nu maar eens mijn keuken uit en wat ze zeker uit hun hoofd moeten halen is dat ik ze zal laten rommelen met mijn hormonen. Geen hormonen in ons vlees is ook mijn leuze!

Met deze houding heb ik evenwel buiten de waard gerekend. Mijn arts blijft er rustig onder, geeft zoveel uitleg als je als patiënt maar kunt verlangen. Maar hij geeft blijk van een ongelooflijke stugheid als het erop aankomt afwijkingen toe te staan op de door hem voorgestelde therapie. Hij licht me uitvoerig toe waarom ik wel degelijk gebaat zal zijn met hormoontherapie, alle studies bewijzen het. Ik haal tenslotte bakzeil en laat hem het voorschrift schrijven.

Ik haal het doosje met veel tegenzin op bij de apotheek en zet het vervolgens op de kast. Daar staat het een dag, twee dagen, algauw een week. Ik kom er niet toe het open te maken en met de behandeling te beginnen. Maar ik zie het wel elke dag staan en ik worstel enorm met mijn beslissing er niet mee te beginnen. Twee tegenstrijdige krachten worstelen in mij voor het vinden van de juiste weg. De ene kracht zegt: "Weg met dat spul. De behandeling heeft nu lang genoeg geduurd. Klaar". De andere kracht zegt: "Je moet elk mogelijk middel inzetten tegen borstkanker. Stel dat je ooit hervalt, dan zal je denken dat het je eigen schuld is. Begin er nu maar mee."
Tenslotte begint het idee te rijpen dat ik er misschien niet onmiddellijk aan moet beginnen. Misschien kan ik gerust een half jaar wachten en dan de laatste etappe van de behandeling aanvatten. Ja, denk ik tenslotte, dat zal ik doen. En ik zal het ook eens snel aan de dokter gaan vertellen.

Ik bel naar de afdeling Oncologie en vraag een afspraak met een van mijn behandelende artsen. Ik kan kiezen tussen internist en radiotherapeut. Omdat de internist de vorige keer al onverwurmwbaar is gebleken, besluit ik een gok te doen op de radiotherapeut. De geschiedenis van de geweigerde slaappil ben ik nog niet vergeten, maar daar gaf ze er toch wel blijk van dat ze haar patiënten niet nodeloos pillen laat slikken. Dus ik gok erop dat ik bij haar meer kans maak op de medische zegen over mijn beslissing tot uitstel.

Ik meld mij aan en zet mijn redenering uiteen. Al wat ik vraag is wat uitstel. Ik zal er heus wel mee beginnen hoor, maar nu nog niet, nu nog niet.

Haar antwoord sterkt me in mijn overtuiging dat deze dokters hier allemaal samenspannen. Ook hier is de deur naar afwijkingen van het voorgestelde schema namelijk potdicht. We discussiëren ongeveer een uur, ik verbaas me zelf over het geduld van deze arts, maar uiteindelijk komt hij er, de klik die me doet besluiten er toch mee te beginnen. Uiteindelijk vindt mijn arts de schakelaar als ze zegt dat ermee beginnen niet betekent dat ik er niet meer mee zou kunnen stoppen.
Ik ben bang van talloze mogelijke bijwerkingen? Goed, laat ons eens kijken of die bijwerkingen zich ook voordoen. Doen ze zich niet voor, des te beter, dan kan ik de behandeling gewoon voortzetten. Doen ze zich wel voor en zijn ze echt ondraaglijk, dan kan ik nog altijd stoppen.
Inderdaad, denk ik opgelucht, ik heb nog altijd de mogelijkheid ermee te stoppen als ik er niet tegen kan. Gek dat dit simpele feit gewoon niet bij me was opgekomen. Op den duur draai je met je redeneringen blijkbaar gewoon in cirkeltjes en moet er iemand van buitenaf aan te pas komen om dat cirkeltje te doorbreken. Ik weet het nu zeker: "ik begin ermee, maar bij het kleinste probleem stop ik er weer mee". Ik bedank mijn arts voor haar tijd en ze is er vast niet rouwig om dat ik uiteindelijk toch uit haar spreekkamer verdwijn en ze de volgende patiënt kan binnenlaten. Het tijdschema ligt door mijn toedoen waarschijnlijk ernstig in de war.

De volgende morgen slik ik mijn eerste pilletje Nolvadex. En ik voel niets, niets goeds en ook niets slechts. Zo gaat het enkele weken door en geleidelijk aan begin ik wel degelijk iets te voelen. Ik verander gewoon van persoonlijkheid.
Het lijkt wel of ik de mogelijkheid kwijt raak om te voelen. Dingen die me normaal gezien zouden ontroeren, laten me nu steenkoud. Ik herken mezelf niet meer en, waar ik de oude Nancy wel kon velen, de nieuwe vind ik eigenlijk helemaal niet sympathiek. Ik denk niet dat ik ooit vriendjes met haar zou kunnen worden.

Ook geestelijk ga ik er sterk op achteruit. Als ik op het werk in vergaderingen zit, moet ik me keihard concentreren om de discussies te kunnen volgen. En zelfs dan lukt het me eigenlijk niet om te begrijpen waarover ze het in godsnaam hebben. Normaal gezien getuig ik van enig probleemoplossend vermogen, is dat zelfs een belangrijk deel van mijn taak, maar nu zit ik met glazige blik voor me uit te staren en me af te vragen welke taal deze mensen spreken. Al gauw kom ik tot de conclusie dat ik op deze wijze niet professioneel kan blijven functioneren.

Dus ik ga eerst naar de huisarts en leg hem mijn klachten voor. Hij denkt dat ik nu eindelijk begonnen ben aan de geestelijke verwerking van mijn ziekte. Ik wijs hem op de pillen die ik slik, maar daar zal het volgens hem echt niet aan liggen. De tranquillizers die hij me voorschrijft hebben echter een versterkend effect op mijn symptomen. Nu begrijp ik mijn collega's niet alleen niet meer, ik zit nu gewoon de hele dag te suffen.

Ik besluit het dan maar in andere regionen te proberen en maak weer een afspraak met Oncologie. Deze keer heeft de internist weer het twijfelachtige genoegen mij op bezoek te krijgen. Gelukkig herkent hij de symptomen meteen als gerelateerd aan Tamoxifen. Het blijken symptomen te zijn die niet erg vaak voorkomen, maar ze zijn wel beschreven. Dus stelt hij voor de Tamoxifen te vervangen door iets anders en komt op de proppen met Fareston. Fareston is gebaseerd op de aan Tamoxifen verwante molecule Toremifen. Het wordt normaal gezien niet voorgeschreven in een adjuvante behandeling, maar we kunnen wel speciale toelating aanvragen bij het ziekenfonds om het medicijn toch te vergoeden. De dokter kan me geen garanties geven over de kans op succes van deze overstap, maar hij vindt het zeker het proberen waard.

En ... alweer blijkt hij de sleutel te hebben gevonden voor het voortzetten van de behandeling. Geleidelijk aan verdwijnen mijn symptomen en kan ik weer een traantje plengen om een ontroerende scène op TV, kan ik weer volwaardig in discussie treden met mijn collega's en krijg ik weer het gevoel dat ik professioneel rendeer.

Ik raak langzaam over mijn vrees en wantrouwen tegen hormoontherapie heen. Na een goed jaar ongeveer verandert er echter iets aan de regelgeving en wil het ziekenfonds Fareston niet meer terugbetalen in adjuvante behandeling. Ik vertel dat aan de internist en hij suggereert voorzichtig opnieuw te proberen met Nolvadex. Deze keer is het evenwel mijn deur die potdicht blijft. Als ik dat doe, kan ik net zo goed onmiddellijk ontslag nemen op het werk, want dan ben ik binnen de kortste keren weer het gevoelloze, nutteloos voor-zich-uit-starende wezen dat ik nooit meer wil zijn. De dokter ziet wel dat het deze keer menens is en dat geen macht ter wereld mij nog een pilletje Tamoxifen kan laten slikken, maar hij tovert nog een andere truuk uit zijn hoge hoed. Hij zal aan het farmaceutisch bedrijf dat Fareston maakt vragen of we het kunnen krijgen in zogenaamd compessionate use. Dat betekent dat het bedrijf de medicijnen kostenloos ter beschikking stelt van de patiënt. Dat lukt hem vrij aardig. Een week later mag ik al een voorraad voor één jaar afhalen in het ziekenhuis.

Na een tijdje slik ik elke ochtend en zonder er verder bij na te denken mijn pilletje Fareston. Ik weet nog niet dat ik me vijf jaar later heel onbehaaglijk zal voelen als het rommelen in mijn keuken officieel en met medische goedkeuring beëindigd wordt. Geen behandeling meer? Dat kan je toch niet menen!

Lees het vervolg

nancy.wauters@borstkanker.net