De borstkanker informatiepagina’s

© Nancy Wauters

Op een dag voel ik plotseling iets wat er voordien nooit is geweest. Het is hard, het doet pijn en vooral het gaat niet meer weg. Na vier dagen ga ik naar de dokter, hopend op geruststelling. Dokter, kan dit kanker zijn? komt er moeizaam uit. Hij denkt het niet, het voelt aan als iets goedaardigs en bovendien ben ik nog zo jong, dan komt het maar zelden voor. Hij denkt dat het waarschijnlijk een borstmuis is. Daarvan heb ik nog nooit gehoord, maar ik prijs mezelf gelukkig dat het niet om een borstklavier gaat.

Voor de zekerheid onderga ik allerlei onderzoeken: echografie, mammografie, scanner, punctie. Vier onderzoeken en drie artsen verder weten ze nog niets zeker, maar hun woorden doen tussen de regels vermoeden dat de Grote K niet meer veraf is.

Ik moet in elk geval geopereerd worden, want dat letsel moet eruit. Bij het ontwaken zal het aantal sneden de diagnose vertellen. Eén is goed, twee is slecht, want dan hebben ze ook de lymfknopen onder mijn arm moeten verwijderen. Als ik wakker word, voel ik de pijnlijke bevestiging onder mijn arm: ik heb borstkanker.

Weer volgen er allerlei onderzoeken en bange dagen wachtend op nieuwe resultaten. Uiteindelijk heb ik alleen macroscopisch aantoonbare uitzaaiingen in één weggenomen lymfknoop. En microscopisch? wil ik toch weten. Dat weet niemand en het kan ook niet onderzocht worden.

Voor de zekerheid gaan ze me tegen de niet-aantoonbare microscopische kankerhaarden behandelen. Ik krijg 7 weken radiotherapie en 24 weken chemotherapie voorgeschreven. Daarmee moeten de niet-aantoonbaren niet-aanwezigen worden, maar niemand zal dat ooit met zekerheid kunnen of willen bevestigen. Als de dokter me in een gesprek de therapieën schetst, vind ik dat het allemaal nogal meevalt. Vierentwintig weken chemotherapie is lang, maar ik krijg na twee behandelingen altijd twee weken rust. Ik vraag of ik in die twee weken mag gaan werken. Dat vindt de arts niet zo’n goed idee, ik realiseer me nog niet hoe ik weken later zal beseffen dat het inderdaad geen goed idee was.

Op het Internet lees ik dat 87,4% van de patiënten met dezelfde kankersoort en in hetzelfde stadium vijf jaar later nog vrij van kanker zijn. Het is nu belangrijk te geloven dat ik ook bij die 87,4% zal horen. Later vertelt de radiotherapeut-oncoloog dat zij de kansen inschat als 70% zonder chemotherapie en 90% of iets meer met chemotherapie.

Als ik die vijf ziektevrije jaren haal, kan ik met 80% zekerheid zeggen dat ik genezen ben. Na tien jaar wordt dat 90%.

De radiotherapie valt nogal mee. Ik verdwijn elke dag 5 minuten in een gebarricadeerde bestralingsruimte, maar van de bestraling zelf voel ik niets. Na enkele weken krijg ik wel zonnebrandverschijnselen, maar ze zeggen dat sommige patiënten veel heftiger reageren. Alleen het dagelijks bezoek aan het ziekenhuis gaat na een tijdje flink de keel uithangen. Waar is de tijd dat ik hier slechts op bezoek kwam?

De chemotherapie is andere koek: hij lijkt me alleen maar ziek te maken. De internist-oncoloog is een aimabel man maar de effecten van zijn medicijnen doen zijn populariteit al gauw afnemen. Sommige mensen troosten me met de kwakkel dat hoe zieker je bent, hoe beter de chemotherapie aanslaat. Na enkele behandelingen moet ik worden opgenomen in het ziekenhuis om de bijwerkingen daar intraveneus te bestrijden. Het werd hoog tijd want het idee om er helemaal mee te stoppen, begon het stilaan te halen van de overtuiging dat volhouden noodzakelijk is.

Na enkele weken blijkt dat 85% van de kankercellen in de weggenomen gezwellen oestrogeengevoelig zijn. Daarmee hebben de dokters ook nog het wapen van de hormoontherapie in handen. Ik moet daar blij om zijn want het verhoogt ook weer mijn kansen. Maar toch bevalt het woord hormoon me niet en ook het feit dat deze therapie 5 jaar duurt, staat me niet erg aan. Na een lang gesprek met de dokter, met flink wat afwegen van pro’s en con’s, zie ik in dat ik toch maar best ook deze therapie volg.

Ik wil alles weten over de ziekte. Ik zoek me suf op het Internet en over zowat alle aspecten blijkt er documentatie voorradig. Spijtig dat alles in het Engels is. Ik ben al jarenlang een Anglofiel, maar nu had ik toch liever wat in mijn moerstaal gelezen. Zo kom ik op ideeën, als ik nu eens zelf een Nederlandstalige website maakte, met alle kennis die ik nodig had om deze ziekte te bevatten? Ik begin eraan, het komt van de grond. Ik vertel over mijn plannen aan mijn vrienden en ze zijn stuk voor stuk enthousiast.

Ook de radiotherapeut-oncoloog is meteen voor de zaak gewonnen, ze wil zelfs alle teksten nalezen op hun medische correctheid. En zo groeit het stilletjes aan: een stuk over wat het is, de symptomen, de diagnosetechnieken, de verschillende soorten borstkanker, de prognose, de behandelingen (chirurgie, radiotherapie, chemotherapie, hormoontherapie). Een vriendin stelt voor ook de adressen van de talrijke zelfhulpgroepen op te nemen. Dat is een goed idee. En dan komt er nog een woordenboek, want soms willen de onbegrijpelijke termen je nogal eens om de oren vliegen.

De tijd aan de computer wordt een vorm van therapie. Op ogenblikken dat ik me echt miserabel voel, ga ik toch aan het bureau zitten en het werk doet de tijd opeens heel snel opschieten. Bovendien denk ik ook aan wat anders dan aan mijn eigen geval. Zo vind ik zelf de computertherapie uit.

Eindelijk is het zover: op 21 april gaan De Borstkanker Informatiepagina’s on line. Ik heb er mezelf mee geholpen en hoop nu dat ook andere mensen er iets aan hebben.